Category : Uncategorized

4- Chemo

En dan is het 22 febrauri. De dag waarop de chemotherapie zal starten. We moeten eemaal per vier weken ons melden. De combinatie van de chemo zal met zes uur inlopen

We zitten nog midden in de Coronaperiode. Het is dus niet wenselijk dat ik tijdens het toedienen van de chemo blijf. Ik zie dat Jorrit dit heel lastig vind. Ik wil hem daarom ook niet alleen laten. Ik ga met en zuster in gesprek en leg uit hoe en wat. Zij regelt voor ons een kamer op de dagbehandeling Oncologie. Dit is een kamer apart en dan mag ik wel bij hem blijven.

Als we hier zijn aangekomen word het infuus geprikt. Er word nogmaals uitgelegd wat de bedoeling is en de eerste zakken worden aangehangen en lopen langzaam via het infuus bij Jorrit naar binnen. De komende 6 uur zitten we hier nog wel.

Na 6,5 uur is de chemo volledig ingelopen en mogen wij huiswaarts maken. Jorrit voelt zich best ok, op wat vermoeiheid na. Hij gaat goed slapen en word redelijk wakker. In de loop van de dag veranderd zijn gemoedstoestand. Hij word heel erg misselijk en beroerd. Begint met spugen en pijn in zijn gewrichten. Ik bel meermaals met het ziekenhuis. Het spugen blijft maar aanhouden. Na 2 dagen word er wat anders voorgeschreven tegen de misselijkheid en dat ga ik ’s ochtends vroeg in Haarlem ophalen in de hoop dat dit helpt. Het spugen word zo extreem dat Jorrit een klaplong krijgt van al het spugen op dag 4. De extra medicatie begint hierna aan te slaan en eindelijk raakt de misselijkheid over. Het is dag 5 na de chemo en Jorrit begin weer een beetje mens te worden.

Vier weken later later staat ons weer hetzelfde te wachten. Dit keer vanaf nu zal Jorrit het alleen moeten doen en kan ik alleen de eerste en laatste 30 minuten bij hem blijven. Door de ervaring van de eerste keer werd er nu scherper ingezet met anti misselijkheid. Gelukkig, deze medicatie slaat aan. Lichte misselijkheid maar goed te doen. Maar vanaf dag 3 is de extreme pijn in gewrichten zoals knieen weer terug. Jorrit weet niet waar die het zoeken moet van de pijn maar helaas is het ook dit ┬┤uitzitten” .

Er komen wat extra klachten bij. Gevoelloze vingers, getintel in de tenen. In overleg word er wel verdergaan met de chemo.

Kuur 3 en 4 waren identiek aan voorgaande keren. Op 26 april was dan eindelijk de laatste chemo. Zouden we dan nu eindelijk vooruit kunnen gaan kijken?

https://www.doneeractie.nl/help-jorrit-zijn-herrineringen-te-maken-zie-update/-71511

3-Het beginstation…

De eerste afspraak met de longoncoloog volgt al redelijk snel.

Hij legt ons uit dat de kanker die in Jorrit zijn longen zijn gevonden grootcellig carcinoom stadium 2B betreft. Een zeldzaam type van niet-kleincellige longkanker die zich karaktiriseert door de aanwezigheid van abnormaal grote cellen.

Gezien Jorrit zijn leeftijd, destijds net 41 jaar, werd er gezamelijk besloten dat er een operatie zou gaan plaatsvinden. Er zou ongeveer 40% van Jorrit zijn rechterlong worden verwijderd. Dit zou de meeste kans geven op totale genezing. Een afspraak met de chirurg word ingepland en we maken ons op voor weer een nieuwe uitdaging.

Na een goed gesprek met de chirurg waarin alle risico’s zijn doorgenomen besluiten we hiermee verder te gaan en de operatie word ingepland op 21 januari.

Op de dag van de operatie moest Jorrit zich meldem om 06.30 bij de afdeling Nuchtere Opname. Omdat toen de Coronaregels nog heel strikt waren mocht ik niet met hem mee de afdeling op. Ik heb hem ’s ochtends vroeg samen met Jayce afgezet bij de hoofdingang. Gelukkig leven we in de tijd van mobiele telefoons en konden we regelmatig contact houden totdat hij werd weggebracht naar de OK.

Er stond 3 uur gepland voor de operatie. Rond de tijd die gepland was werd ik gebeld door de chirurg dat de operatie goed was geslaagd. Jorrit lag op de uitslaapkamer en zou een nachtje op de intensive care verbijven voordat hij naar de gewone longafdeling zou gaan.

Zodra het mocht ben ik meteen naar hem toe gegaan. Hij was goed te spreken en was al weer zijn lollige zelf. Had trek in een broodje doner en zei gekscherend morgen ben ik thuis. Het herstel liep voorspoedig. Geen gekke complicaties en na 3 dagen mocht Jorrit weer naar huis.

Eenmaal thuis was het even wennen. Door het missen van het stuk long en de ingrijpende operatie was Jorrit zijn conditie terug naar een 0 punt. Dit moesten we samen weer gaan opbouwen. We begonnen met naar het einde van de straat en dat wisten we op de brengen naar 4x 15 minuten per dag. Hij ging goed vooruit.

Na enkele weken was de controle op 16 februari 2022 bij de Longoncoloog in het Spaarne. De operatie was goed gelukt. Maar chemo was nog wel wenselijk. Zo naief als we destijds nog waren, waren er vanuit gegaan dat alleen de operatie genoeg zou zijn. Het nieuws dat er nog chemo nodig was, kwam dan toch ook wel even binnen. De chemo maakte de kanker ineens echt.

We kregen meteen na het gesprek met de oncoloog een gesprek met de oncologische verpleegkundige. Er werd ons uitgelegd wat we konden verwachten, welke bijwerkingen we rekening mee moesten houden en welke medicatie er allemaal zou volgen. En toen die lastige vraag, weet jullie dochertje hier al vanaf?

Jayce was destijds net 4 jaar geworden. Net begonnen in groep 1 van de basisschool. Vooralsnog wisten wij haar een beetje buiten schot te houden. Maar nu met de chemo op komst konden we er niet meer onderuit om Jayce te gaan inlichten.

De verpleegkundige gaf ons een boekje mee, Chemo Casper. Hiermee konden wij Jayce vertellen wat er met papa aan de hand was en wat zou gebeuren na en tijdens de chemo. Zo fijn dat er vanuit het ziekenhuis ook de begeleiding was voor Jayce en dat al onze vragen konden worden beantwoord.

Op 22 februari zou de eerste chemo starten…

https://www.doneeractie.nl/help-jorrit-zijn-herrineringen-te-maken-zie-update/-71511

2-Het moment van de waarheid…

Op 13 december gaan we ‘ochtends vroeg naar het Spaarne Ziekenhuis in Haarlem. We hebben diverse controles en kunnen nog wat vragen stellen, Jorrit kleed zich om en even later worden we opgehaald om richting OK te gaan. Ik mag meelopen naar de OK en vlak voor Jorrit naar binnen gaat nemen we afscheid. Er stond ongeveer 45 minuten gepland voor de gehele ingreep

Ik ga naar beneden, haal een warme chocolademelk en probeer door wat door mijn telefoon te scrollen voor wat afleiding. De tijd verstrijkt. Tik Tak Tik Tak…

Na 45 minuten is er nog niet gebeld. Na 60 minuten is er nog niet gebeld. Na ongeveer 80 minuten word er gebeld. Jorrit heeft tijdens de punctie een klaplong gekregen. Ik kon zijn spullen ophalen op de gewone afdeling en kon naar de Eerste Hart/Longhulp komen.

Jorrit heeft een drain gekregen en nu is het herstellen in het ziekenhuis. Na 4 dagen mag hij eindelijk naar huis. Tijd om te herstellen

Een week later, op 22 december 2021, hebben wij een afspraak met de arts van de afdeling Longziekten en Longgeneeskunde. Op het moment dat wij binnen komen kijkt ze ons serieus aan en zegt meteen;

Ik ga er niet omheen draaien. We hebben kwaadaardige kankercellen gevonden. Maar geen man overboord wij kunnen dit goed behandelen…

Verdoofd en verslagen maken wij het gesprek af en lopen hand in hand naar buiten, wat gaat de toekomst ons brengen….

https://www.doneeractie.nl/help-jorrit-zijn-herrineringen-te-maken-zie-update/-71511

1-En toen veranderde alles..

Het was een druilerige zomer. Veel regen en geen extreme warme dagen. Het was wel de zomer dat er weer voor het eerst op het circuit van Zandvoort de Formule 1 werd gereden.

Het was ook de zomer dat Jorrit voor het eerst ziek werd. Het begon met een ontstoken oog. En niet zo’n ontstoken oog die iedereen wel eens heeft. Nee heel heftig en pijnlijk. Direct daaropvolgend een blindedarmonsteking, nierbekkenontsteking, dubbele liesbreuk en twee keer een longontsteking.

Jorrit was altijd gezond. Ik dacht dat het door het vele werken kwam, gewoon even wat rust inlassen en dan zou het wel weer goed komen. Onze huisarts vertrouwde het toch niet en liet de VU naar de longfoto kijken. Zij twijfelde. Zij zagen wel een vlekje op Jorrit zijn longen maar gezien zijn leeftijd vermoedde ze dat er niet zo veel aan de hand zou zijn. Gezien de twijfel stuurde de huisarts ons toch door naar het Spaarne ziekenhuis. Wij waren er nog van overtuigd dat er niet zo veel aan de hand was en dat het een routine controle zou zijn.

In het Spaarne was de desbetreffende arts van de afdeling longgeneeskunde meteen heel direct en eerlijk. Ook haar twijfel was groot en we moesten rekening houden met het slechte scenario. We konden hier achter komen door een punctie te doen. Omdat Jorrit zijn long zo slecht was moesten we er wel rekening mee houden dat hij tijdens de punctie een klaplong zou krijgen.

We wisten nu van de risico’s af en gingen ons opmaken voor de punctie op 13 december 2021….



https://www.doneeractie.nl/help-jorrit-zijn-herrineringen-te-maken-zie-update/-71511