Zodra ik de telefoon heb opgehangen merk ik dat ik meteen in regelmodus weer schiet. Ik bel de thuishulp om te laten weten dat Jorrit is overleden en probeer de huisarts te bellen zodat hij een schouw kan doen. Ik heb 5 wachtende voor me en denk doei dat komt dan later wel. Op dat moment komen mijn schoonouders binnen en komt bij mij ook echt het besef dat Jorrit is overleden. Het word nu echt.

Binnen enkele uren staan er veel mensen in huis. Familie, thuishulp, huisarts en de uitvaartbegeleiders. ’s Middags om 16.00 zal het gesprek van de uitvaart plaatsvinden. De drukte overvalt me, maar omdat ik mij op dit moment heb voorbereid kan ik mij enigzins afsluiten voor de drukte. Want er komt vandaag nog een moment dat ik Jayce moet vertellen dat haar papa er niet meer is, daar heb ik al mijn energie voor nodig. Ik heb afgesproken dat zij rond etenstijd word thuisgebracht. Dan is Jorrit netjes, is er rust in huis en kan ik haar alleen het nieuws brengen.

Er komen twee hele grote maar lieve mannen binnen van de uitvaartverzorging. Zij gaan Jorrit netjes maken aangezien Jorrit thuis blijft tot aan de uitvaart. Ze vertellen wat de precieze planning is. Ze vertellen over de mogelijkheid om Jorrit nog zelf te scheren, wassen en aankleden. Ik vind dit heel fijn. Ik heb Jorrit niet kunnen helpen zijn ziekte op te lossen, maar ik heb hem wel altijd kunnen verzorgen. Een laatste keer verzorgen voelt dan ook als een cirkel die rond gaat. Als ik Jorrit aan het scheren ben voel ik hoe stug zijn haren zijn en zeg ik ben bang dat ik hem pijn doe. En schiet bijna als vanzelfsprekend in de lach omdat ik weet dat dat niet kan. Toch vind ik het scheren een dingetje vinden en vraag of de uitvaartverzorger dit wil afmaken. Het wassen daarna doe ik heel bewust. Ik voel en kijk. Wetende dat dit de laatste keer is dat ik Jorrit kan en zal wassen. Ik kies voor kleur. Jorrit had ook altijd veel kleur aan in zijn kleding en zijn leven bracht veel kleur aan de mensen om hem heen. Een fel oranje/roze shirt word het. Nadat hij is aangekleed zal hij op de plek worden gelegd waar hij de komende dagen zal blijven. Dan gaan wij even de kamer uit, dat is niet een heel fijn gezicht.

Ik ga naast hem zitten. Hij ligt in ons bed maar ook weer niet. Hij is er wel maar ook weer niet. Ik praat tegen hem. Ik huil. Ik zit.

Om 16.00 uur komt de uitvaartbegeleidster langs. Wij zijn met de familie samen en zullen het moeten gaan hebben over de uitvaart. Omdat we in grote lijnen weten wat en hoe we het willen loopt het gesprek voorspoedig en worden er snel beslissingen genomen. Kaarten, locatie, muziek, invulling; overal word een klap op gegeven. Na dit gesprek gaat iedereen huiswaarts en blijf ik thuis, wachtend tot Jayce thuis komt.

Ik hoor die vrolijke voetjes al over de galerij rennen. Als de bel gaat en ik open doe zie ik haar mooie sproetjes en grote glimlach, Hoi mam en ik krijg een dikke knuffel. Mijn ouders gaan meteen weg om eten voor ons te halen zodat ik even tijd met Jayce alleen heb om haar het nieuws te vertellen.

Ik wil en kan het niet lang uitstellen. Ik zeg Jayce kom even bij mama zitten ik wil even met je praten. Ze komt op schoot en pakt me stevig beet. Ik kijk haar aan en zeg Weet je nog dat papa en mama een tijdje terug hebben verteld dat papa een vlinder zou worden ? Haar ogen worden groot en ze zegt ja. Ik begin te huilen en zeg papa is vandaag een vlinder geworden, papa is dood. Ze begint te huilen en vliegt me om mijn nek. We huilen samen. Omdat ik dit moment niet wilde laten overstromen door negativiteit heb ik mij op dit moment voorbereid in de voorgaande weken. Ik zeg maar kijk eens Jayce wat er op tafel staat! Papa heeft voor jou nog wat achtergelaten voor dat hij een vlinder werd. Op tafel staat een grote blauwe vlinder in een stolp met 2 cadeautje erin. Oorbelletjes en een ketting met een vlinder. Ik zie haar meteen glunderen en ze is apetrots.

Dan vraag ik of ze papa nog wil zien. Ja mam maar dan heb ik eerst drie vragen. Is hij al koud, is hij al blauw en word hij begraven of gecremeerd? Verbaasd over haar wijsheid en directheid geef ik antwoord en denk ook fijn dat ik al die boekjes heb voorgelezen. Mam ga jij maar eerst ik loop wel achter je aan. Ik loop de slaapkamer binnen en zodra we binnen zijn loopt ze me al voorbij. Ze gaat bij hem zitten en pakt zijn hand. Praat tegen me wat ze voelt en hoe gek het is dat papa zo koud is. Ok nu ga ik weer spelen zegt ze en loopt weg.

Ze doet haar ding, loopt af en toe bij Jorrit naar binnen en gaat dan weer verder met waar ze mee bezig was. ’s Avonds al ik enveloppen aan het schrijven ben hoor ik ineens ; kielekielekiele. Ik denk wat hoor ik nou en ga kijken waar het geluid vandaan komt. Tot mijn verbazing zie ik dat Jayce onder Jorrit zijn voeten aan het kietelen is. Ik schiet in de lach en zeg Wat doe jij nou? Ze zegt Ja mam nu kan ik van papa winnen want nu is hij dood. Ik denk meteen dit is haar manier van verwerken. Haha ja klopt lieverd, kom gaan we nog even wat drinken en neem haar mee naar de woonkamer.

Ik ben retetrots op hoe ze alles aangaat. Hoe ze het doet en hoe stoer ze is. Ik breng haar naar bed en vertel haar dat ik straks bij haar kom liggen. Ze gaat lief liggen en slaapt bijna direct. Ik ga nog bij Jorrit zitten en vertel hem hoe trots ik op ons meisje ben. Dat ik hem trots ga maken en dat wij het gaan en kunnen rocken. Door hem. Voor hem. Om hem.

Ik ga naast Jayce liggen maar kan de slaap niet vatten. Ik denk na over wat er gaat komen de komende dagen. Het definitieve afscheid wat er aan komt. Wat er nog geregeld moet worden. Ik ga nog meerdere keren bij Jorrit zitten. Praat, zit, en voel. Ik laat het zijn.

Ik ga weer bij Jayce liggen en zeg tegen mezelf. Je moet nu gaan slapen want je meisje heeft je nodig. Met een hart vol van pijn en verdriet val ik uiteindelijk in slaap. En voel ik de realiteit even niet…

Nadat de doktoren zijn vertrokken krijgen we even de tijd om het nieuws “te verwerken”. Dan is het helaas tijd om mensen te gaan bellen en in te gaan lichten. Waarschijnlijk een van de moeilijkste soort telefoontjes die ik ooit heb moeten voeren dit gehele traject. Telefoontjes waarvan ik hoopte dat die nog heel lang uitgesteld hadden kunnen worden.

Als ik weer terug kom in de kamer lijkt er een soort rust over Jorrit heen gekomen. Hij zegt; ik wist het al, daarom was ik zo boos. Ik vertel hem dat hij niets hoeft te zeggen, dat ik dat wel weet. De zuster komt binnen om te kijken hoe het met ons gaat, toont medeleven en vertelt ons dat het mogelijk is dat ik de nacht bij Jorrit blijf. Dit willen we allebei wel heel graag. Zo onrustig als Jorrit was, vanaf dat moment is hij heel kalm en slaapt. Kijkt af en toe of ik er nog ben, vraagt of ik wel echt bij hem blijf en slaapt weer verder.

De volgende dag in de loop van de dag is het vervoer naar huis geregeld. En kunnen we samen naar huis voor Jorrit zijn laatste periode. Als ik in mijn auto achter de ambulance naar huis rijd kan ik alleen maar denken; Hoe lang nog? Wat wil ik nog zeggen? Wanneer vertellen we het Jayce?

Nadat we zijn thuis gekomen komt eind van de middag de huisarts nog even langs. Kijken hoe het met Jorrit gaat en het gesprek word gevoerd over het danwel en wanneer starten van de sedatie. Gesprekken die je nooit zou willen hoeven voeren, maar helaas wel nodig zijn. ’s Avonds ben ik heel lang bezig met alle medicatie voor de komende periode klaarmaken. Ik schrik van de hoeveelheden die hij op dit moment moet innemen

Jayce heeft nog 1 week school en daarna begint haar vakantie. We besluiten het haar wel meteen te vertellen. Als wij haar vertellen dat papa binnenkort een sterretje word zegt ze maar dat wist ik al. Ze huilt, is verdrietig maar stelt ook veel vragen. Ze heeft rust na haar vragen die beantwoord worden en gaat weer verder met spelen. We vragen haar wat ze nog heeeeel graag nu wil met papa? En dat is McDonalds eten met zn’drietjes in bed. Nou dan doen we dat! Ze is zo stoer en ik ben zo mega trots op haar!

De tijd dringt. Maar ik wil dingen nog samen kunnen doen. We kiezen samen een jurk uit voor de uitvaart, praten over muziek en fakkels. Ik schrijf mijn speech en als hij even wakker is lees ik deze aan hem voor. Zodat hij deze zelf ook nog gehoord heeft.

In de loop van de week zie ik Jorrit achteruit gaan. Lichamelijk gaat hij achteruit. De misselijkheid is niet echt meer onder controle te krijgen maar wat mij het meeste zorgen baart is dat hij steeds meer verward raakt. Hij is niet meer zichzelf. Hij raakt steeds meer een stukje Jorrit kwijt, en dat doet zeer. Heel veel zeer.

Op vrijdag is de huisarts er weer. Ik heb met hem het gesprek dat het niet goed gaat. Jorrit vraagt om morfine. De huisarts dient hem dit toe en we spreken af dat als het de dag erna niet beter gaat we contact met hem opnemen omdat hij dienst heeft op de huisartsenpost en we dan eventueel sedatie moeten/kunnen instarten indien nodig. Helaas is de nacht niet veel beter. Jorrit blijft spugen en verward. Als de huisarts er is hebben we eerst een gesprek. Hij geeft aan dat hij denkt dat het voor Jorrit beter is de sedatie te gaan inzetten. Ik huil maar zeg dat ik Jorrit heb beloofd hem niet te laten lijden en pijn te laten hebben en dat ik daarin mijn woord wil houden omdat dat nog het enige is wat ik nu voor hem kan doen. Daarna lopen wij samen naar Jorrit toe gaan en met hem het gesprek voeren dat we de sedatie gaan inzetten zodat hij lekker kan slapen, wil hij daar niets van weten. We moeten de kamer uit. Hij wil morfine meer niet. De huisarts loopt met mij mee de kamer uit, vertelt mij dat hij dan niet de sedatie kan inzetten maar dan alleen een morfine pomp zal aansluiten. Ik begrijp hem volledig.

Helaas is de nacht weer een drama. En in plaats van de rust te vinden van de morfine werkt dit averechts. De huisarts wil toch de sedatie gaan inzetten .Op zondagochtend word Jorrit helaas wilsonbekwaam verklaart door de huisarts waardoor ik de beslissing moet nemen. Met een steek in mijn hart en een stomp in mijn buik vertel ik dat ik ook denk dat het het beste is voor Jorrit. Om 15.30 uur word de sedatie gestart. Helaas vind Jorrit ook hierin zijn rust niet meteen. Net als we denken dat hij slaapt hoor ik weer mijn naam uit de slaapkamer komen en is hij weer wakker. Tot drie keer hebben ze de dosis moeten verhogen. Omdat hij aardig was aangekomen en flink resistent was geworden voor medicatie door alles wat hij al heeft gehad was het dus even zoeken. Om 23.00 komt er een nachtzuster. Zodat ik even een paar uur slaap kan pakken. Ik hoor hem “gorgelen” vanuit Jayce haar kamer maar val uiteindelijk in slaap. Ik hoor hem nog om 02.30 uur tegen de nachtzuster zeggen; laat me met rust. Daarna valt ik weer in slaap tot de nachtzuster mij wekt om 07.00 uur.

Ik sta op, kleed me aan en laat de nachtzuster uit. Ik ga bij Jorrit zitten en hou zijn hand vast. Hij is in diepe ontspannen slaap. Het geluid van het gorgelen is wel heel vervelend maar op een gegeven moment hoor ik dat niet meer bewust. Ik vertel hem dat ik trots op hem ben en van hem hou, dat ik altijd voor ons meisje zal zorgen en hem nooit zal vergeten. Rond 09.30 uur moet ik even naar het toilet. Als ik op het toilet zit vind ik het ineens stil, ik hoor het gorgelen niet meer. Ik ga snel terug naar de slaapkamer en pak zijn hand. Ik hoor een diepe zucht, zijn ogen gaan open en het is stil. Heel stil.

Ik kijk op de klok 24-07-2023 09.34 uur. Ik doe zijn ogen dicht, geef hem een kus en loop naar de woonkamer voor het allermoeilijkste telefoontje uit mijn leven, mijn schoonouders. Ik denk dat Jorrit is overleden…

De nacht duurt lang. Jorrit is heel misselijk en heeft veel last van hoofdpijn. Zodra ik Jayce naar school heb gebracht bel ik wederom het ziekenhuis. Of er uberhaupt al iets bekend is over een datum voor een scan en ik vertel hoe de nacht is gegaan. Ze willen hem toch graag wel even zien. Ik geef aan dat voor mij hem vervoeren geen optie is en dan een ambulance geregeld moet worden. Ik vraag haar mij even later terug te bellen zodat ik alles met Jorrit kan bespreken.

Jorrit wil absoluut niet naar het ziekenhuis. Het is volgens hem niet nodig. Als ik mijn zorgen aan hem uit, dan nog is hij niet te veranderen van gedachte. Als de oncologisch verpleegkundige mij terugbelt vertel ik haar dat Jorrit niet naar het ziekenhuis wil, dat ik vind dat hij wel zou moeten gaan maar dat als ze een ambulance sturen en hij niet mee gaat het zonde van alle tijd en energie zou zijn. We spreken af dat de huisarts langskomt ter beoordeling en dat hij misschien Jorrit zo ver kan krijgen wel naar het ziekenhuis te gaan.

Als de huisarts langs komt blijf Jorrit in eerste instantie bij zijn standpunt. De huisarts weet wel een snaar te raken en ze raken in een goed gesprek. Er word afgesproken een compromis te sluiten. We gaan niet vandaag naar het ziekenhuis, maar als de situatie morgen niet is veranderd dan gaan we alsnog. We spreken dit met zijn drieen af en ik zal de volgende ochtend de huisarts op de hoogte stellen hoe de nacht is gegaan.

Helaas is ook deze nacht geen rustige nacht en is het misselijk zijn en spugen voortdurend aanwezig. Ik bel meteen in de ochtend de huisarts en we gaan schakelen. Ik word terug gebeld door de oncologische verpleegkundige en we kijken wat nodig is om alles voor Jorrit zo prettig mogelijk te laten verlopen. Vervoer per ambulance, geen brancard op de eerste hulp maar een bed, niet te lange wachttijden. Alles word in werking gesteld.

Rond 11 uur is de ambulance er. Jorrit zit nog enigszins in de weerstand en wil liever niet mee. Gelukkig krijg ik hem zover wel mee te gaan. Ik rijd achter de ambulance aan. Bij het ziekenhuis op de Spoed aangekomen staat er al een team klaar. Ze gaan meteen een infuus aanlegggen via zijn Port-A-Cath. Ze nemen direct bloed af voor een volledig bloedbeeld en brengen medicatie toe tegen de pijn en de misselijkheid. Er komen diverse artsen langs, doen onderzoeken en stellen vragen. Er word besloten meteen een CT-scan te maken.

Als alle uitslagen binnen zijn komt de arts met ons de uitslagen bespreken. Ze hebben de CT-scan vergelijken met de laatste MRI. Een CT is veel grover dus ze kunnen niet alle deeltjes zien in de hersenvliezen maar ze zien wel een toename in het oedeem(vocht) bij de hersenen. Dit verklaart ook alle klachten. Er word besloten Jorrit op te nemen zodat zij door middel van diverse medicatie kunnen kijken hem van de klachten af te helpen en de dag erna word er dan besproken wat er verder nog aan onderzoeken plaats moet vinden. Met enige tegenzin laat Jorrit het gebeuren. Het is even stoeien met welke medicatie in welke hoeveelheid goed voor Jorrit is.

Ik geef voor ik naar huis ga, bij de zuster aan dat ik het niet verantwoord als Jorrit alleen gesprekken met de artsen voert omdat hij niet meer alles kan volgen. Dus in plaats van een vraag meld ik dat ik er de volgende ochtend om 10 uur weer zal zijn. Ik merk dat ik snel doorloop voor het geval ze zich bedenkt of er tegen in wil gaan.

Als ik de volgende ochtend in de lift van het ziekenhuis sta word ik gebeld door Jorrit. Waar ik ben want er is een arts. Ik geef aan dat ik er bijna ben. Als ik de kamer binnen loop gaat het gesprek meteen van start. De desbetreffende neuroloog geeft aan dat het foute boel is, dat dat op de vorige scan ook al te zien is. Ik vraag meteen wanneer er een MRI word gemaakt. Hij geeft aan dat ze dat op dit moment niet veilig kunnen doen. Jorrit kan niet op een veilige manier zo lang stillen liggen en medicatie om hem rustig te houden is ook niet mogelijk omdat hij dan eventueel kan stikken. En dat er soms gewoon geen mogelijkheden meer zijn. Ik vertel de arts dat ik hem hoor en begrijp wat hij bedoeld. Maar ik probeer hem ook uit te leggen dat ik duidelijkheid nodig heb. Dat ik een dochter van 5 heb die ik danwel moet voorbereiden danwel moet meenemen in een proces. Ik vraag hem mij iets te geven waar ik wat mee kan. De arts is ontzettend begripvol, leeft en denkt mee en zegt te gaan overleggen om te naar wat er wel kan en niet naar wat er niet kan.

Er volgt een gesprek rond 12 uur. Een gevolg van diverse artsen en zusters komt binnen, vier man sterk. Er worden overal stoelen neergezet en de deur word gesloten. Op dat moment bekruipt mij al dat ene gevoel, dat gevoel waar ik al dagen mee rondloop. En voel dat ze mij mijn gevoel gaan bevestigen.

Het gaat niet zo lekker he kerel begint de arts. En eigenlijk komt hij meteen direct to the point….

De chemo heeft niets gedaan, de tumoren zijn gaan doorgroeien en het vocht is toegenomen. Er is op dit moment niets te doen om te behandelen en dat Jorrit uitbehandeld is. We gaan nu de terminale fase in. Als verstompt neem ik de informatie tot me. Ik hoor Jorrit zeggen maar even concreet, hoe lang heb ik dan nog? We praten over weken, geen maanden meer. Het kan 2-4 of 6 weken zijn maar het zal ook over kwaliteit van leven gaan. We gaan proberen je zo prettig mogelijk de laatste periode te laten voelen.

Verdoofd, verstompt en met pijn in mijn hart houden we elkaar vast. Mijn gevoel klopte en de tijd tikt. Onze tijd word korter en korter en dat besef doet pijn. Heel veel pijn. Jorrit kijkt me aan en zegt; En Jayce dan? En dan breek ik. Tja, en Jayce dan? Hoe ga ik dit vertellen, hoe ga ik dit doen?

Vanaf het moment dat wij de sleutel krijgen gaan we in standje 100 om alles maar te regelen. Diezelfde dag word er al begonnen met verven en behangen. Met een bloedgang alles inpakken en lijstjes en planningen maken.

Op het moment dat er 2 dagen verstreken zijn zie ik dat Jorrit zich slechter gaat voelen. Meer prikkelbaar, meer moe maar helaas ook meer hoofdpijn. Als dit in de loop van de week erger lijkt te worden kan ik alleen maar bedenken. Die verhuizing moet zo snel mogelijk over zijn, Jorrit trekt dit niet. Door ons fijne netwerk van familie en vrienden is het ons uiteindelijk gelukt om met 11 dagen al geheel te verhuizen en op 12 mei trokken wij de deur dicht op de Zegge en vertrokken naar de Coudenhoveflat. Een nieuw begin.

Vanaf dag 1 leeft Jayce helenaal op. Ze voelt zich op haar plekje en is weer echt even de oude Jayce. Ik probeer de overige spullen een plekje te geven en een fijn thuis voor ons allen te creëren. Jorrit blijft moe maar dat wijd ik aan de drukte en de verhuizing. Dat zal vast wel over gaan

De rust lijkt teruggekeerd. Het “normale” leven is weer opgepakt. Echter lijkt Jorrit zich niet echt heel veel beter te gaan voelen. Hij blijft heel moe, word weer wakker met hoofdpijn en is soms weer duizelig en onstabiel. Ik krijg weer dat onderbuik gevoel en denk nee het zal toch niet? Ik ben bang dat het mijn eigen angsten zijn en kijk het even aan…

Tot het moment dat het 27 mei is en Jorrit naar bed gaat overdag en er eigenlijk niet meer uitkomt. Hij slaapt veel en komt voor het eten uit bed. Maar daar is eigenlijk alles wel een beetje mee gezegd. Na 5 dagen geef ik mijn angsten aan aan Jorrit en vertel hem dat ik een scan wil. Hij denkt nog steeds dat de vermoeidheid van afgelopen periode eruit komt maar snapt mij ook. We spreken af nog 1 dag te wachten en als hij zich dan nog zo voelt dan mag ik bellen.

De volgende dag word Jorrit wakker en zegt bel maar. Hij is op dit moment ook misselijk. Het heeft wat voeten in aarde maar na diverse telefoontje met het AVL en het Spaarne word er besloten dat omdat Jorrit zich zo verzwakt voelt dat we ons op de spoed moeten melden.

Op naar Hoofddorp. Er worden diverse bloedonderzoeken gedaan. Gesprekken gevoerd en met de vervangende oncologe word afgesproken dat zij haar best gaat doen om de volgende dag een mri te laten plaatsvinden. We mogen weer huiswaarts en wachten her telefoontje de volgende dag af.

Op vrijdag 2 juni word ik sochtends vroeg al gebeld. Er is plek om 10.30 uur voor een MRI en aansluitend krijgen wij de uitslag. Fijn dat dit op zo’n korte periode geregeld kon worden. Maar ook een opgave. Het reizen is voor Jorrit heel zwaar.

de MRI verloopt goed en nu is het wachten op de uitslag. Omdat Jorrit zich niet oke voelt worden in een aparte kamer gelegd zodat Jorrit kan gaan liggen. Even later komt de oncologe binnen met de uitslag.

Ze begint met te vertellen dat de tumor rechtsvoor bij de hersenen is er 1 iets gekrompen en 1 niet gegroeid. Echter is het hersenvlies toegenomen in volume. Eerder als verwacht… ook is er sprake van veel meer oedeem ( vocht)

Ondanks dit nieuws geeft ze niet op. Ze wil ons meenemen in een multidisciplinair overleg met meerdere ziekenhuizen en kijken of er nog iets van een chemo, immuno of bestraling mogelijk is. Ze zegt ik kan jullie niks beloven maar ga heel erg me best voor jullie doen.

Met die woorden vertrekken we het weekend in, afwachtend wat er maandag uit het gesprek gaat komen….

De gesprekken blijven zich opstapelen. Maatschappelijk werk, diverse afdelingen van de gemeente, afronden van zakelijke en privé zaken. Maar het is nodig. Om de rust te creëren waar we nu naar op zoek zijn, is er eerst chaos en onrust nodig.

Vanuit de gemeente worden we in alle vragen en aan alle kanten ondersteund. Aanvragen worden snel behandeld. Er word een gehandicapten kaart aangevraagd. Een drempel die je over moet. Maar op dit moment zijn we op een punt dat we geen drempels meer hebben maar gewoon op een snelweg zitten waarin we rechtdoor kunnen. Er word woonkostentoeslag toegekend omdat wij nu nog in een vrije sector woning zitten met een torenhoge huur. Er word urgentie aangevraagd zodat we naar een sociale woning kunnen die gelijkvloers is. Die word ook al heel snel toegekend.

In de tussentijd vallen de bestralingen Jorrit zwaar. Hij is extreem moe en is veel kracht verloren. We zijn nu enkele weken verder, zien wel met de dag wat verbetering maar het is lastig. Zo moe, zo zwak. Helaas blijven de klachten van zijn buik dus in overleg met Spaarne en AVL word er besloten een ander medicijn proberen.

Hydrocortison.

Er is geen garantie dat het werkt, en als het werkt dat er geen bijwerkingen zijn maar het is het proberen waard. We hebben niets te verliezen.

Na 2 dagen blijkt dat er toch weer hoofdpijn ontwikkeld en lichte misselijkheid. Ik bel de volgende dag het AVL om te overleggen en er word afgesproken dat we de dosis wat verhogen en dat hij met 2 dagen ons terugbeld om te kijken hoe het gaat. Helaas blijkt de hoofdpijn en misselijkheid toe te nemen en ook het onstabiele dus word er op vrijdag besloten toch weer terug te gaan naar de Dexa. Direct na het innemen van de dexa nemen de klachten weer af dus we nemen de buik dan maar even voor lief.

Normaal zijn we al weken van te voren bezig met ons strandhuisje. Nu was het oh het is al morgen.. met een grote ploeg op naar het strand om alles in orde te maken.

Onderweg naar het strand word ik gebeld door een privé nummer. Normaal gesproken neem ik dat nooit op maar mijn gevoel zei dat ik moest opnemen. De dame van de gemeente verteld mij dat de urgentie is toegekend en zij die ochtend al een mail heeft ontvangen met een woning voor ons. Dat we de officiële aanbieding nog krijgen maar ze was zo blij voor ons dat ze me meteen wilde bellen. Verbaasd over de snelheid van dit telefoontje hang ik op. Over 10 dagen gaan we dus al tekenen voor een nieuwe woning…

Alle radars gaan in mijn hoofd aan. Dit moet geregeld, dat moet geregeld. Dat moet ingepakt, dat kan weg. Lijstjes hier en daar. Alles staat nu helemaal op standje 100. Ik ben moe, heel moe maar nog even , heel even doorbijten en dan… een plekje met rust voor ons

Op 1 mei om 10.00 is het dan zover. We tekenen in het huis waar we samen zullen zijn, samen herrineringen zullen maken en de laatste momenten samen zullen delen. Met een heel dubbel gevoel zet ik deze handtekening maar de vreugde overheerst..

En dan begint het “gewone” leven ook weer..Met een drukke week voor de boeg is er weinig tijd om bij dingen stil te staan.

Even geleden heb ik oncologisch fysio geregeld die thuis bij ons komt. Fijn om die ondersteuning lichamelijk te krijgen.

Op dinsdag hebben we het eerste gesprek met onze oncologisch verpleegkundige thuis. Deze dames zullen ons vanaf nu begeleiden tot het moment daar is en de nazorg bieden. We gingen heel blanco het gesprek in, tot de vragen als ‘hoe ver wil je gaan’ en ‘wil je gereanimeerd worden’ als ‘heb je een wilsbeschikking’. Zo die hakte er toch even in. Ik merk dat het teveel word voor Jorrit en besluit met de dames aan tafel te gaan zitten zodat Jorrit zich even kan afsluiten van het gesprek. Er word gekeken wat de hulpvragen zijn en hoe en waar ze ons nu in kunnen ondersteunen.

Woensdag hebben wij een belafspraak met de oncoloog. Doel van het gesprek is kijken hoe het nu met Jorrit gaat en of we nu meteen chemo gaan doen. De chemo zou de bestraling kunnen versterken maar daar is geen garantie voor. En aangezien op dit moment de longen nog schoon zijn en Jorrit lichamelijk nog wel zwak is en moet aansterken besluiten we na er een nachtje over geslapen te hebben om nu nog geen chemo te doen. Op 3 mei volgt het volgende gesprek om dan te kijken hoe dan verder

Donderdag hebben wij bij ons thuis een gesprek met Stichting Komma. Deze stichting zorgt ervoor door middel van een gefilmd interview dat je iets achterlaat met beeld en geluid waardoor je geen punt achter je leven zet maar een komma. Omdat Jorrit nu nog goed is wilden we dit zo snel mogelijk geregeld hebben voor Jayce.

Het was een heel leuk , gezellig gesprek. Tot het einde. Zodra het over Jayce gaat krijgen wij het beide zwaar en we proberen dat onderwerp ook steeds een beetje te vermijden. Maar hoe mooi als zij straks een film van haar vader! Zo dankbaar dat we dit hebben kunnen realiseren!

Het is ook het Paasweekend. Eigenlijk zouden we op 1ste Paasdag met zijn drieën naar Ajax gaan. Helaas hebben we dit moeten annuleren omdat het niet mogelijk was om en Ajax en de volgende dag Pasen te vieren met de hele familie voor Jorrit. Het zijn van die lastige keuzes die we steeds moeten maken. Steeds maar vooruit denken. Niets meer spontaan. Maar het betekent ook dat er nog WEL dingen mogelijk zijn. En daar maken we dan aan de andere kant graag keuzes voor!

We kregen een geheel verzorgde paasbrunch aangeboden op 2de paasdag. Dit hebben we met beide families gevierd. Bijzonder dat we dit speciale moment met zijn allen hebben “gevierd”. Het samenzijn. De liefde. Zo fijn dat dit kan en we hebben er zo van genoten.

Maar de onderliggende gevoelens kon ik niet onderdrukken en ik had het er heel lastig mee. We zaten daar met zijn allen om die ene reden. Dat Jorrit niet meer te genezen is. En die ene reden maakt dat ik buikpijn heb, steeds weer omdat ik weet en voel dat alles gebeurd met die gedachte. En dat maakt me boos, verdrietig en vooral moe. Zou het minder worden met de tijd? Zal ik me ook even geen zorgen maken?

De tijd zal het leren..

Nadat Jorrit ziek werd kwam ik een foldertje tegen van Stichting Lach voor een dag. Ik had Jayce opgegeven en na enige tijd werd er contact met mij opgenomen door Sandra. Zij zou voor ons een wensdag gaan organiseren voor Jayce. Super bijzonder en ze verdiend het ook zo! Maar wij vertelde Jayce niets want we vonden het leuk als het een verassing bleef.

Sandra nam in Januari weer contact met mij op of wij het leuk zouden vinden om van 31/03 tot en met 02/04 een weekend op Vakantiepark Molenwaard te komen met andere gezinnen en dat op zaterdag dan Jayce haar wensweekend zou zijn. Op dat moment lag Jorrit in het ziekenhuis met zijn hersenvliesontsteking. Dus dit kwam op het juiste moment, ja graag! Een lichtpuntje om naar uit te kijken

Afgelopen vrijdag was het dan eindelijk zo ver. Na weken voorpret gingen we dan in de middag op weg naar Vakantiepark Molenwaard. Om 15.00 uur Jayce uit school halen, bepakt en bezakt en op naar Ottoland. Na de file getrotseerd te hebben kwam we rond 16.30 uur aan. En werden we opgevangen in de Gasterij.

Onze begeleider Tineke ging met ons mee en bracht ons naar ons huisje voor het weekend. Daar eenmaal aangekomen werden we meteen al ondergedompeld van verbazing naar verbazing. Een mooie briefje op de deur met Welkom Jayce, ballonnen, kinder champagne en allemaal cadeautjes. De koelkast was helemaal gevuld en de bedden waren opgemaakt. Echt overal was aan gedacht. Zo dankbaar dat we dit mochten meemaken. Tineke vertelde ons dat wij de volgende ochtend rond 08.45 werden opgehaald, we nog niet moesten ontbijten en wenste ons een fijne avond. Sandra en Britt kwamen ook nog even langs om ons welkom te heten en dat vond ik heel fijn. Eindelijk een gezicht bij degene met wie ik toch best wel wat contact had gehad en dit mogelijk maakte. De reis was best zwaar geweest voor Jorrit dus we besloten in het huisje te blijven. Lekker was soep en broodjes knakworst te eten en lekker op tijd naar bed. Jayce was helemaal hyper van alle indrukken dus we hebben lekker de tijd genomen en uiteindelijk is ze toch wel lekker in slaap gevallen.

De volgende morgen maakte ik Jayce wakker. Vandaag was haar wensdag. Wij wisten zelf ook niet precies wat er te gebeuren stond dus voor ons wat het ook een verassing. Rond 08.45 kwam Tineke aanlopen met “boerinnetje” Soraya. Dit was Jayce haar prive begeleider voor de hele dag. Jayce kreeg een mooie blauwe trui van de stichting met haar naam erop en we gingen gezamelijk met zijn allen naar het restaurant. Hand in hand liepen Soraya en Jayce naar het restaurant. Jayce voelde zich meteen op haar gemak en papa en mama bestonden niet meer. Eenmaal aangekomen bij het restaurant kregen wij een gezellig plekje toegewezen en konden wij gaan ontbijten. Ook hier zorgde Soraya volledig voor Jayce en nam haar mee langs het buffet. Lekker gezellig eten. Na enige tijd waren daar Fien, Teun, Mike en Molly die langskwamen in de zaal. Wat een pret! Daar had Jayce zo op gehoopt.

Rond 11 uur zou de bus vertrekken richting de Avonturenboederij. De reis van de dag daarvoor en de verandering hakte er behoorlijk in bij Jorrit. Dus besloten we dat hij niet mee zou gaan naar de Avonturenboederij zodat hij kon slapen en dan wel ’s avonds samen eten. Ik zou hem naar het huisje brengen en weer terug komen. Jayce had Soraya inmiddels al zo ver dat ze samen aan het klimmen en klauteren waren dus die vond alles prima. Na alles in het huisje te hebben klaargezet ging ik weer terug om me bij Jayce, Soraya en Tineke te voegen zodat we bijna konden vertrekken.

Eenmaal aangekomen bij de Avonturenboederij was ook hier niets te gek. Soraya klom in iedere glijbaan, touwladder en als Jayce was wilde wat echt alles mogelijk. Ook voor mij. Als ik iets wilde kon ik het aangeven bij Tineke. Ik voelde me enorm bezwaard, opgelaten maar je voelde aan alles dat het zo oprecht en liefdevol was. We hebben lekker geluncht, Jayce heeft heerlijk gespeeld en geravot. Maar vooral heb ik haar zien genieten, die fonkeling in haar ogen, horen schaterlachen. Gedurende de dag waren er flink wat buien dus er werd eerder al gepland teruggegaan naar het vakantiepark. Kwam ook goed uit want Jayce begon ook langzaam aan haar einde te raken, dus zo kon ze nog even rusten voor het avondprogramma begon.

Ze kwam binnen in het huisje en liep rechtstreeks naar haar kamertje, Ipad en wat chipjes. Ze wilde echt even alleen zijn en wilde ook niets vertellen. Om 17.00 was de parade van Fien en Teun. Het regende heel erg hard. Omdat de volgende dag ook een parade zou zijn besloot ik Jayce even te laten. Ze had haa En r rust even nodig. Na wat rust gingen we met zijn drieen op pad op weg naar de speelschuur. Tineke wist dat Jorrit niet zo’n goede dag had en had voor ons een tafeltje aan de zijkant waar het het minst druk was geregeld. Ook hierin zo fijn dat er voor ons gedacht werd en alles uit handen werd genomen. Er was een buffet met patatje en snacks en vooral een heel hoog klimgebeuren. Ook hier was Soraya weer de sjaak en die kon aan de haal met Jayce. Terwijl ik in de rij stond voor het eten, haalde Tineke voor ons te drinken en kon Jayce zich lekker uitleven. Na het eten liepen Soraya en Tineke met ons mee naar het huisje. Daar was het tijd om afscheid van hen te nemen. Ik merkte dat het me raakte toen ik zag wat voor dikke vette knuffel Jayce aan Soraya gaf. Zo bijzonder om zo’n ‘band’ te zien na zo’n korte tijd. Bijzonder dat we dit mochten meemaken. Bijzonder dat ik mijn meisje weer onbezorgd zag genieten zonder zorgen. En weer kreeg ze een hele tas vol met cadeaus. Onvoorstelbaar. Na het afscheid van Tineke en Soraya was het tijd om te douchen en volgens de woorden van Jayce; ik ben echt dood kapot, lekker naar bed te gaan met allemaal mooie dingen om over te dromen.

Op zondagochtend werd er rond 08.30 op de deur getikt. Een heel compleet ontbijt werd er bezorgd. Jayce sliep nog dus we lieten haar lekker uitslapen en nadat ze wakker was gingen we aan tafel.We konden er de hele dag over doen qua uitchecken en nog op het park ons vermaken dus we hadden alle tijd. Na het ontbijt op ons gemak aankleden en inpakken en Jayce wilde nog graag wat dingen aan Jorrit laten zien die zij gisteren had gezien. Het was heel koud met een gure wind. Dus met het wandelen waren we wel gauw klaar en we besloten toch op tijd naar huis te gaan zodat Jayce weer even rustig kon bijkomen van alle indrukken.

Eenmaal thuis was dat voor Jayce fijn. Jorrit en ik waren een soort van emotioneel. Het besef wat er het afgelopen weekend was gebeurd en werd gedaan voor ons begon beetje bij beetje te landen. Het is zo bijzonder om zelf te zien met hoeveel liefde de vrijwilligers het je naar de zin willen maken en er oprecht voor willen zorgen dat Jayce geniet. Ik heb Jayce in tijden niet zo oprecht zien genieten en daar blijf ik Stichting Lach voor een dag eeuwig dankbaar voor.

Een stichting zoals Lach voor een Dag draait op donaties en hulp. Wil je wat doneren aan een goed doel, denk dan eens aan dit goede doel. Kun je in ergens anders in ondersteunen? Alle hulp is uiteraard welkom. Zodat er nog veel meer kindjes kunnen zijn die onbezorgd kunnen genieten

https://www.lachvooreendag.nl/index.php/kom-in-actie

Op zondag proberen we nog zoveel mogelijk te rusten voor de zware week die gaat komen. Dit is ook het moment dat we Jayce weer gaan vertellen dat papa veel naar het ziekenhuis moet. We leggen uit dat papa de hele week naar het ziekenhuis moet, maar dat papa niet daar hoeft te slapen. Dat ze gaan proberen om ervoor te zorgen dat papa minder hoofdpijn heeft en niet meer hoeft te spugen. Omdat zij eerder had aangegeven een keer mee te willen naar het ziekenhuis geven wij nu aan dat dit dit keer mogelijk is. Of ze dat nog wil. Ja dat wil ze heel graag.

De maandag is aangebroken. We hoeven pas om 16.15 in het AVL te zijn. We brengen de dag met enige spanning door en wachten tot we Jayce uit school kunnen halen. Om Jayce op voorhand niet een hele nare herrinering aan het ziekenhuis te laten hebben besluiten we vanuit school door te rijden naar de McDrive en bewapend met kipnuggets en een aardbeien milkshake gaan we riching het AVL.

Aangekomen bij het AVL nemen we plaats bij het voor ons bestemde bestralingsapparaat A4. We moeten even wachten tot Jorrit word opgehaald. Zodra Jorrit word opgehaald besluit ik even met Jayce te gaan lopen en een warme chocolademelk te halen. Van dat wachten worden we ook niet vrolijker.

Zodra ik denk dat Jorrit bijna klaar is lopen we op ons gemak weer terug. Hij komt op dat moment al naar buiten lopen. We gaan richting de garage en Jorrit voelt zich opvallend goed. Lekker naar huis.Na een half uurtje slaat de moeheid in. Een crocky gevoel maakt dat hij graag wil liggen. Gelukkig zijn we bijna thuis. Eten en vroeg naar bed.

Thuis vragen we Jayce hoe ze het vond om mee te gaan naar het ziekenhuis. Ze zei alleen leuk en liet weten er verder niet op door te willen. ’s Avonds kan ze niet slapen en komt naar beneden en we zien dat ze verdrietig is. Ik vraag wat er is. Ze begint te huilen en zegt maar ik ben gewoon zo nieuwsgierig. Als we doorvragen blijkt nu dat ze gewoon wil weten wat er in ‘het kamertje’ gebeurde waar papa in ging. We beginnen uit te leggen dat papa moet liggen en een grote platte plaat boven zijn hoofd krijgt. En uit die plaat komen allemaal stralen, net zoals zonnestralen. Die kan je niet zien, niet voelen maar ze zijn er wel. En die moeten papa nu gaan helpen. Ok nu snap ik het, ze loopt naar boven en valt meteen in slaap. Tevreden met de uitleg.

De volgende morgen word Jorrit al moe wakker. Omdat we pas laat weer in het AVL moeten zijn heeft hij overdag de tijd om te rusten. De komende 5 dagen zal hij deze reis dagelijks maken dus rusten is belangrijk. De week loopt verder voorspoedig. De moeheid neemt wel toe en met af en toe wat misselijkheid en hoofdpijn is het verder redelijk goed te doen.

Op vrijdag 24-03 is de laatse bestraling en daaropvolgend hebben we meteen een afspraak met onze radiotherapeut. We doorlopen de afgelopen week. We hebben om 5 april weer een belafspraak met onze oncoloog uit het Spaarne. Mochten er geen klachten veranderen danwel bijkomen dan blijft het contact via het Spaarne lopen. Maar we kunnen altijd contact opnemen bij zorgen of vragen.

In de week die volgt is Jorrit erg moe. Op dinsdag is de pijn in zijn buik als bijwerkingen van de Dexa niet meer te houden en hebben we weer een dagje Eerste Hulp te pakken. Met de nodige pijnstilling en de afspraak dat onze oncoloog spoedig contact met ons opneemt om het gebruik van de Dexa te bespreken keren we gelukkig weer huiswaarts. De medicatie slaat redelijk aan dus met de nodige uurtjes slaap lijken we deze week goed door te komen

En rust hebben we nodig. Vrijdag start voor Jayce een wensweekend van Stichting Lach voor Dag. Een heel weekend weer even kind zijn. Een heel weekend zonder zorgen. Even een weekend alleen in teken van en om Jayce. En dat verdient ze ook! Op naar een weekend voor plezier voor Jayce en herrineringen voor Jorrit e mij

Jayce is spelen bij een vriendinnetje en in het ziekenhuis laat ik haar moeder weten dat wij slecht nieuws hebben gehad en of ik Jayce was later kan komen ophalen. Dat is gelukkig geen probleem.

Thuis aangekomen voelt het huis leeg. Het voelt niet meer zoals het altijd voelde, als een thuis. Ik merk dat ik er tegenaan hik om Jayce op te halen. Ik kan haar toch niet aankijken wetende wat ik weet? Maar ik zal moeten, ze heeft me nodig. Nadat Jorrit en ik heel even tijd samen hebben gehad ga ik Jayce ophalen. We gaan naar huis en hebben even tijd samen. Ik merk dat Jorrit en ik heel erg onze best moeten doen tranen weg te slikken en zo normaal mogelijk te doen maar zij is onze redding. Letterlijk even slikken en weer doorgaan.

Vrijdagavond komt Jorrit zijn familie langs, zaterdag de mijne. Er word veel gepraat, een onwerkelijke situatie is ontstaan. Ook voor de mensen om ons heen. Maar ook wij samen praten veel. We liggen tot 01.00 uur ’s nachts in bed te praten. Te bedenken en toch ook te dromen. We kunnen niet bij de pakken neer zitten want er moeten dingen geregeld worden. En dat moet nu wat we moeten straks genieten

Zodra we de volgende morgen beneden zijn begin ik mijn To Do lijstje te maken. Het zit in mijn hoofd, het moet eruit. Wat moet er worden opgezegd? Wat moet er worden verkocht? De gemeente moet worden ingeschakeld want we moeten een andere woning en we hebben via diverse kanalen hulp nodig? En dan begin ik aan onze Bucketlist….

Wat willen we nog doen samen? Wat vinden wij belangrijk? Jayce wil al jaren naar Disneyland dus die komt echt bovenaan te staan. En gedurende de dag word het lijstje steeds langer. We vragen aan Jayce wat zij graag nog met papa en mama wil doen. Dat ze alles mag zeggen en dat we alles op het lijstje zetten maar dat we niet kunnen beloven dat we alles kunnen doen. Wat kunnen we van onze lijst waarmaken?

In de week die volgt hebben we weer een afspraak met onze oncoloog in het Spaarne. We kunnen onze vragen stellen die we hebben. Er kan een heel behandelplan gemaakt worden voor jaren. Maar omdat het om kwaliteit van leven gaat word er besloten dat we per behandeling gaan kijken hoe Jorrit zich voelt en daarop door acteren. Er word besloten eerst te gaan bestralen en daarna te kijken of chemo zal volgen

We worden diezelfde dag nog besteld door de arts uit het AVL. Het plan is om 5 dagen achter elkaar te bestralen en de maandag erop kan er al worden gestart. Een dag later kunnen wij al terecht in het AVL voor het maken van een nieuwe scan en het aanmeten van het nieuwe bestralingsmasker. We zijn bekend met het masker van de Gamma Knife bestralingen maar dit is voor Jorrit een fijner masker. De gaatjes zijn wat ruimer en er is hier ruimte om zijn mond en ogen uit te knippen wat bij het andere masker niet mogelijk was dus dit voelt minder benauwd. Geregeld en nu nog een paar dagen tot de bestralingen.

We hebben nog gratis kaartjes voor Artis liggen en besluiten om op zaterdag even een uurtje met Jayce hier naar toe te gaan. We willen nog even proberen genieten voordat de week van de bestralingen begint. Even opladen voor een zware week…