Archive : april

16- Een bordje vol..

En dan begint het “gewone” leven ook weer..Met een drukke week voor de boeg is er weinig tijd om bij dingen stil te staan.

Even geleden heb ik oncologisch fysio geregeld die thuis bij ons komt. Fijn om die ondersteuning lichamelijk te krijgen.

Op dinsdag hebben we het eerste gesprek met onze oncologisch verpleegkundige thuis. Deze dames zullen ons vanaf nu begeleiden tot het moment daar is en de nazorg bieden. We gingen heel blanco het gesprek in, tot de vragen als ‘hoe ver wil je gaan’ en ‘wil je gereanimeerd worden’ als ‘heb je een wilsbeschikking’. Zo die hakte er toch even in. Ik merk dat het teveel word voor Jorrit en besluit met de dames aan tafel te gaan zitten zodat Jorrit zich even kan afsluiten van het gesprek. Er word gekeken wat de hulpvragen zijn en hoe en waar ze ons nu in kunnen ondersteunen.

Woensdag hebben wij een belafspraak met de oncoloog. Doel van het gesprek is kijken hoe het nu met Jorrit gaat en of we nu meteen chemo gaan doen. De chemo zou de bestraling kunnen versterken maar daar is geen garantie voor. En aangezien op dit moment de longen nog schoon zijn en Jorrit lichamelijk nog wel zwak is en moet aansterken besluiten we na er een nachtje over geslapen te hebben om nu nog geen chemo te doen. Op 3 mei volgt het volgende gesprek om dan te kijken hoe dan verder

Donderdag hebben wij bij ons thuis een gesprek met Stichting Komma. Deze stichting zorgt ervoor door middel van een gefilmd interview dat je iets achterlaat met beeld en geluid waardoor je geen punt achter je leven zet maar een komma. Omdat Jorrit nu nog goed is wilden we dit zo snel mogelijk geregeld hebben voor Jayce.

Het was een heel leuk , gezellig gesprek. Tot het einde. Zodra het over Jayce gaat krijgen wij het beide zwaar en we proberen dat onderwerp ook steeds een beetje te vermijden. Maar hoe mooi als zij straks een film van haar vader! Zo dankbaar dat we dit hebben kunnen realiseren!

Het is ook het Paasweekend. Eigenlijk zouden we op 1ste Paasdag met zijn drie├źn naar Ajax gaan. Helaas hebben we dit moeten annuleren omdat het niet mogelijk was om en Ajax en de volgende dag Pasen te vieren met de hele familie voor Jorrit. Het zijn van die lastige keuzes die we steeds moeten maken. Steeds maar vooruit denken. Niets meer spontaan. Maar het betekent ook dat er nog WEL dingen mogelijk zijn. En daar maken we dan aan de andere kant graag keuzes voor!

We kregen een geheel verzorgde paasbrunch aangeboden op 2de paasdag. Dit hebben we met beide families gevierd. Bijzonder dat we dit speciale moment met zijn allen hebben “gevierd”. Het samenzijn. De liefde. Zo fijn dat dit kan en we hebben er zo van genoten.

Maar de onderliggende gevoelens kon ik niet onderdrukken en ik had het er heel lastig mee. We zaten daar met zijn allen om die ene reden. Dat Jorrit niet meer te genezen is. En die ene reden maakt dat ik buikpijn heb, steeds weer omdat ik weet en voel dat alles gebeurd met die gedachte. En dat maakt me boos, verdrietig en vooral moe. Zou het minder worden met de tijd? Zal ik me ook even geen zorgen maken?

De tijd zal het leren..

15 – Stichting Lach voor een Dag

Nadat Jorrit ziek werd kwam ik een foldertje tegen van Stichting Lach voor een dag. Ik had Jayce opgegeven en na enige tijd werd er contact met mij opgenomen door Sandra. Zij zou voor ons een wensdag gaan organiseren voor Jayce. Super bijzonder en ze verdiend het ook zo! Maar wij vertelde Jayce niets want we vonden het leuk als het een verassing bleef.

Sandra nam in Januari weer contact met mij op of wij het leuk zouden vinden om van 31/03 tot en met 02/04 een weekend op Vakantiepark Molenwaard te komen met andere gezinnen en dat op zaterdag dan Jayce haar wensweekend zou zijn. Op dat moment lag Jorrit in het ziekenhuis met zijn hersenvliesontsteking. Dus dit kwam op het juiste moment, ja graag! Een lichtpuntje om naar uit te kijken

Afgelopen vrijdag was het dan eindelijk zo ver. Na weken voorpret gingen we dan in de middag op weg naar Vakantiepark Molenwaard. Om 15.00 uur Jayce uit school halen, bepakt en bezakt en op naar Ottoland. Na de file getrotseerd te hebben kwam we rond 16.30 uur aan. En werden we opgevangen in de Gasterij.

Onze begeleider Tineke ging met ons mee en bracht ons naar ons huisje voor het weekend. Daar eenmaal aangekomen werden we meteen al ondergedompeld van verbazing naar verbazing. Een mooie briefje op de deur met Welkom Jayce, ballonnen, kinder champagne en allemaal cadeautjes. De koelkast was helemaal gevuld en de bedden waren opgemaakt. Echt overal was aan gedacht. Zo dankbaar dat we dit mochten meemaken. Tineke vertelde ons dat wij de volgende ochtend rond 08.45 werden opgehaald, we nog niet moesten ontbijten en wenste ons een fijne avond. Sandra en Britt kwamen ook nog even langs om ons welkom te heten en dat vond ik heel fijn. Eindelijk een gezicht bij degene met wie ik toch best wel wat contact had gehad en dit mogelijk maakte. De reis was best zwaar geweest voor Jorrit dus we besloten in het huisje te blijven. Lekker was soep en broodjes knakworst te eten en lekker op tijd naar bed. Jayce was helemaal hyper van alle indrukken dus we hebben lekker de tijd genomen en uiteindelijk is ze toch wel lekker in slaap gevallen.

De volgende morgen maakte ik Jayce wakker. Vandaag was haar wensdag. Wij wisten zelf ook niet precies wat er te gebeuren stond dus voor ons wat het ook een verassing. Rond 08.45 kwam Tineke aanlopen met “boerinnetje” Soraya. Dit was Jayce haar prive begeleider voor de hele dag. Jayce kreeg een mooie blauwe trui van de stichting met haar naam erop en we gingen gezamelijk met zijn allen naar het restaurant. Hand in hand liepen Soraya en Jayce naar het restaurant. Jayce voelde zich meteen op haar gemak en papa en mama bestonden niet meer. Eenmaal aangekomen bij het restaurant kregen wij een gezellig plekje toegewezen en konden wij gaan ontbijten. Ook hier zorgde Soraya volledig voor Jayce en nam haar mee langs het buffet. Lekker gezellig eten. Na enige tijd waren daar Fien, Teun, Mike en Molly die langskwamen in de zaal. Wat een pret! Daar had Jayce zo op gehoopt.

Rond 11 uur zou de bus vertrekken richting de Avonturenboederij. De reis van de dag daarvoor en de verandering hakte er behoorlijk in bij Jorrit. Dus besloten we dat hij niet mee zou gaan naar de Avonturenboederij zodat hij kon slapen en dan wel ’s avonds samen eten. Ik zou hem naar het huisje brengen en weer terug komen. Jayce had Soraya inmiddels al zo ver dat ze samen aan het klimmen en klauteren waren dus die vond alles prima. Na alles in het huisje te hebben klaargezet ging ik weer terug om me bij Jayce, Soraya en Tineke te voegen zodat we bijna konden vertrekken.

Eenmaal aangekomen bij de Avonturenboederij was ook hier niets te gek. Soraya klom in iedere glijbaan, touwladder en als Jayce was wilde wat echt alles mogelijk. Ook voor mij. Als ik iets wilde kon ik het aangeven bij Tineke. Ik voelde me enorm bezwaard, opgelaten maar je voelde aan alles dat het zo oprecht en liefdevol was. We hebben lekker geluncht, Jayce heeft heerlijk gespeeld en geravot. Maar vooral heb ik haar zien genieten, die fonkeling in haar ogen, horen schaterlachen. Gedurende de dag waren er flink wat buien dus er werd eerder al gepland teruggegaan naar het vakantiepark. Kwam ook goed uit want Jayce begon ook langzaam aan haar einde te raken, dus zo kon ze nog even rusten voor het avondprogramma begon.

Ze kwam binnen in het huisje en liep rechtstreeks naar haar kamertje, Ipad en wat chipjes. Ze wilde echt even alleen zijn en wilde ook niets vertellen. Om 17.00 was de parade van Fien en Teun. Het regende heel erg hard. Omdat de volgende dag ook een parade zou zijn besloot ik Jayce even te laten. Ze had haa En r rust even nodig. Na wat rust gingen we met zijn drieen op pad op weg naar de speelschuur. Tineke wist dat Jorrit niet zo’n goede dag had en had voor ons een tafeltje aan de zijkant waar het het minst druk was geregeld. Ook hierin zo fijn dat er voor ons gedacht werd en alles uit handen werd genomen. Er was een buffet met patatje en snacks en vooral een heel hoog klimgebeuren. Ook hier was Soraya weer de sjaak en die kon aan de haal met Jayce. Terwijl ik in de rij stond voor het eten, haalde Tineke voor ons te drinken en kon Jayce zich lekker uitleven. Na het eten liepen Soraya en Tineke met ons mee naar het huisje. Daar was het tijd om afscheid van hen te nemen. Ik merkte dat het me raakte toen ik zag wat voor dikke vette knuffel Jayce aan Soraya gaf. Zo bijzonder om zo’n ‘band’ te zien na zo’n korte tijd. Bijzonder dat we dit mochten meemaken. Bijzonder dat ik mijn meisje weer onbezorgd zag genieten zonder zorgen. En weer kreeg ze een hele tas vol met cadeaus. Onvoorstelbaar. Na het afscheid van Tineke en Soraya was het tijd om te douchen en volgens de woorden van Jayce; ik ben echt dood kapot, lekker naar bed te gaan met allemaal mooie dingen om over te dromen.

Op zondagochtend werd er rond 08.30 op de deur getikt. Een heel compleet ontbijt werd er bezorgd. Jayce sliep nog dus we lieten haar lekker uitslapen en nadat ze wakker was gingen we aan tafel.We konden er de hele dag over doen qua uitchecken en nog op het park ons vermaken dus we hadden alle tijd. Na het ontbijt op ons gemak aankleden en inpakken en Jayce wilde nog graag wat dingen aan Jorrit laten zien die zij gisteren had gezien. Het was heel koud met een gure wind. Dus met het wandelen waren we wel gauw klaar en we besloten toch op tijd naar huis te gaan zodat Jayce weer even rustig kon bijkomen van alle indrukken.

Eenmaal thuis was dat voor Jayce fijn. Jorrit en ik waren een soort van emotioneel. Het besef wat er het afgelopen weekend was gebeurd en werd gedaan voor ons begon beetje bij beetje te landen. Het is zo bijzonder om zelf te zien met hoeveel liefde de vrijwilligers het je naar de zin willen maken en er oprecht voor willen zorgen dat Jayce geniet. Ik heb Jayce in tijden niet zo oprecht zien genieten en daar blijf ik Stichting Lach voor een dag eeuwig dankbaar voor.

Een stichting zoals Lach voor een Dag draait op donaties en hulp. Wil je wat doneren aan een goed doel, denk dan eens aan dit goede doel. Kun je in ergens anders in ondersteunen? Alle hulp is uiteraard welkom. Zodat er nog veel meer kindjes kunnen zijn die onbezorgd kunnen genieten

https://www.lachvooreendag.nl/index.php/kom-in-actie