juli 2023 – Wat een kankerleven

De nacht duurt lang. Jorrit is heel misselijk en heeft veel last van hoofdpijn. Zodra ik Jayce naar school heb gebracht bel ik wederom het ziekenhuis. Of er uberhaupt al iets bekend is over een datum voor een scan en ik vertel hoe de nacht is gegaan. Ze willen hem toch graag wel even zien. Ik geef aan dat voor mij hem vervoeren geen optie is en dan een ambulance geregeld moet worden. Ik vraag haar mij even later terug te bellen zodat ik alles met Jorrit kan bespreken.

Jorrit wil absoluut niet naar het ziekenhuis. Het is volgens hem niet nodig. Als ik mijn zorgen aan hem uit, dan nog is hij niet te veranderen van gedachte. Als de oncologisch verpleegkundige mij terugbelt vertel ik haar dat Jorrit niet naar het ziekenhuis wil, dat ik vind dat hij wel zou moeten gaan maar dat als ze een ambulance sturen en hij niet mee gaat het zonde van alle tijd en energie zou zijn. We spreken af dat de huisarts langskomt ter beoordeling en dat hij misschien Jorrit zo ver kan krijgen wel naar het ziekenhuis te gaan.

Als de huisarts langs komt blijf Jorrit in eerste instantie bij zijn standpunt. De huisarts weet wel een snaar te raken en ze raken in een goed gesprek. Er word afgesproken een compromis te sluiten. We gaan niet vandaag naar het ziekenhuis, maar als de situatie morgen niet is veranderd dan gaan we alsnog. We spreken dit met zijn drieen af en ik zal de volgende ochtend de huisarts op de hoogte stellen hoe de nacht is gegaan.

Helaas is ook deze nacht geen rustige nacht en is het misselijk zijn en spugen voortdurend aanwezig. Ik bel meteen in de ochtend de huisarts en we gaan schakelen. Ik word terug gebeld door de oncologische verpleegkundige en we kijken wat nodig is om alles voor Jorrit zo prettig mogelijk te laten verlopen. Vervoer per ambulance, geen brancard op de eerste hulp maar een bed, niet te lange wachttijden. Alles word in werking gesteld.

Rond 11 uur is de ambulance er. Jorrit zit nog enigszins in de weerstand en wil liever niet mee. Gelukkig krijg ik hem zover wel mee te gaan. Ik rijd achter de ambulance aan. Bij het ziekenhuis op de Spoed aangekomen staat er al een team klaar. Ze gaan meteen een infuus aanlegggen via zijn Port-A-Cath. Ze nemen direct bloed af voor een volledig bloedbeeld en brengen medicatie toe tegen de pijn en de misselijkheid. Er komen diverse artsen langs, doen onderzoeken en stellen vragen. Er word besloten meteen een CT-scan te maken.

Als alle uitslagen binnen zijn komt de arts met ons de uitslagen bespreken. Ze hebben de CT-scan vergelijken met de laatste MRI. Een CT is veel grover dus ze kunnen niet alle deeltjes zien in de hersenvliezen maar ze zien wel een toename in het oedeem(vocht) bij de hersenen. Dit verklaart ook alle klachten. Er word besloten Jorrit op te nemen zodat zij door middel van diverse medicatie kunnen kijken hem van de klachten af te helpen en de dag erna word er dan besproken wat er verder nog aan onderzoeken plaats moet vinden. Met enige tegenzin laat Jorrit het gebeuren. Het is even stoeien met welke medicatie in welke hoeveelheid goed voor Jorrit is.

Ik geef voor ik naar huis ga, bij de zuster aan dat ik het niet verantwoord als Jorrit alleen gesprekken met de artsen voert omdat hij niet meer alles kan volgen. Dus in plaats van een vraag meld ik dat ik er de volgende ochtend om 10 uur weer zal zijn. Ik merk dat ik snel doorloop voor het geval ze zich bedenkt of er tegen in wil gaan.

Als ik de volgende ochtend in de lift van het ziekenhuis sta word ik gebeld door Jorrit. Waar ik ben want er is een arts. Ik geef aan dat ik er bijna ben. Als ik de kamer binnen loop gaat het gesprek meteen van start. De desbetreffende neuroloog geeft aan dat het foute boel is, dat dat op de vorige scan ook al te zien is. Ik vraag meteen wanneer er een MRI word gemaakt. Hij geeft aan dat ze dat op dit moment niet veilig kunnen doen. Jorrit kan niet op een veilige manier zo lang stillen liggen en medicatie om hem rustig te houden is ook niet mogelijk omdat hij dan eventueel kan stikken. En dat er soms gewoon geen mogelijkheden meer zijn. Ik vertel de arts dat ik hem hoor en begrijp wat hij bedoeld. Maar ik probeer hem ook uit te leggen dat ik duidelijkheid nodig heb. Dat ik een dochter van 5 heb die ik danwel moet voorbereiden danwel moet meenemen in een proces. Ik vraag hem mij iets te geven waar ik wat mee kan. De arts is ontzettend begripvol, leeft en denkt mee en zegt te gaan overleggen om te naar wat er wel kan en niet naar wat er niet kan.

Er volgt een gesprek rond 12 uur. Een gevolg van diverse artsen en zusters komt binnen, vier man sterk. Er worden overal stoelen neergezet en de deur word gesloten. Op dat moment bekruipt mij al dat ene gevoel, dat gevoel waar ik al dagen mee rondloop. En voel dat ze mij mijn gevoel gaan bevestigen.

Het gaat niet zo lekker he kerel begint de arts. En eigenlijk komt hij meteen direct to the point….

De chemo heeft niets gedaan, de tumoren zijn gaan doorgroeien en het vocht is toegenomen. Er is op dit moment niets te doen om te behandelen en dat Jorrit uitbehandeld is. We gaan nu de terminale fase in. Als verstompt neem ik de informatie tot me. Ik hoor Jorrit zeggen maar even concreet, hoe lang heb ik dan nog? We praten over weken, geen maanden meer. Het kan 2-4 of 6 weken zijn maar het zal ook over kwaliteit van leven gaan. We gaan proberen je zo prettig mogelijk de laatste periode te laten voelen.

Verdoofd, verstompt en met pijn in mijn hart houden we elkaar vast. Mijn gevoel klopte en de tijd tikt. Onze tijd word korter en korter en dat besef doet pijn. Heel veel pijn. Jorrit kijkt me aan en zegt; En Jayce dan? En dan breek ik. Tja, en Jayce dan? Hoe ga ik dit vertellen, hoe ga ik dit doen?

In de loop van maandagmiddag gaat de telefoon zoals gepland. De plaatsvervangend oncoloog waar we heel toevallig ooit dit traject mee zijn begonnen staat ons te woord. Er is een overleg geweest met het multidisciplinair team en er is een chemo combinatie die ze kunnen en willen proberen. We worden uitgenodigd om de woensdag erop naar het ziekenhuis te komen om dat eerst te bespreken met de oncoloog en daarna aansluitend een gesprek met de oncologisch verpleegkundige over het traject.

Ik ben blij dat er nog mogelijkheden zijn. Dat geeft hoop. Maar ik merk ook meteen dat ik buikpijn krijg en besef me nu pas dat ik een bijna trauma ervaring heb overgehouden aan de vorige keer dat Jorrit chemo heeft gekregen. Het vele spugen wat resulteerde in klaplongen, de neuropathie, de extreme spierpijnen. Als de dag van gisteren zie en voel ik nog hoe hulpeloos ik me toen heb gevoel en ben bang dit weer in de herhaling mee te maken

Als we op woensdag in het ziekenhuis zijn word ons uitgelegd welke chemo comibinatie er is bedacht. Deze is iets minder zwaar als die van vorig jaar dus de bijwerkingen zullen wellicht ook minder zijn. De chemo zal bestaan uit 2 cyclussen. Met een chemo van 2 middelen op dag 1, en een chemo met 1 middel op dag 8. Op dag 21 zal dan de 2de cyclus weer van start gaan. De kans van slagen is niet meer als 40% maar het is zeker het proberen waard.

Er word afgesproken om na deze twee cyclussen, eerst te kijken naar hoe voel je je, een scan maken om te kijken wat de chemo doet en daarna pas kijken of we verder gaan met de chemo. Na alle vragen gesteld te hebben en te hebben beantwoord gaan we weer huiswaarts. Nog even rust voordat dinsdag 13 juni de eerste chemo weer zal plaatsvinden.

We nemen nog een paar dagen rust om er vol tegenaan te kunnen gaan. Op dinsdag 13 juni melden wij ons rond 09.30 uur op de dagbehandeling oncologie. Daar gaan we weer. Ik had van te voren aangegeven dat Jorrit veelal moet liggen en niet lang kan zitten en er dus een bed nodig was tijdens het geven van de chemo. Gelukkig stond deze klaar. Hij kon meteen gaan liggen.

Na ruim 2 uur was de chemo ingelopen en kon ik hem weer lekker mee naar huis nemen. Hij voelde zich moe maar goed. In de dagen die erop volgde is er ruimte voor rust. De bijwerkingen lijken enorm mee te vallen, alleen extreem moe. Maar ja als dat alles is.

Op zondag 18 juni is het Vaderdag. Iets waar Jayce enorm naar uit heeft gekeken. Ontbijtje, knutsels en cadeaus. Helaas is Jorrit te ziek om de hele dag bij ons te zijn, maar er zijn zeker momenten geweest van liefde en samenzijn en zo heeft Jorrit en daarmee ook Jayce een mooie en bijzondere Vaderdag gehad.

Op dinsdag 20 juni is de tweede chemo. Dit keer moeten we ons in de middag melden. Omdat dit maar om 1 middel gaat staan we met een uur ook weer buiten, op naar huis voor wat rust. En die rust is nodig want op woendag 28 juni staat er een hele bijzondere dag gepland. Stichting Tutu heeft mogelijk gemaakt dat Jorrit en Jayce die dag zullen trouwen.

Het was een bijzonder mooie dag waarop er heel veel herrineringen zijn gemaakt. Een dag om nooit te vergeten. De vrijdag erop ligt Jorrit de hele dag in bed. Slaapt veel en eet niet veel. Het waren ook intensieve dagen, hij heeft even rust nodig toch ?

De dagen duren voort en Jorrit blijft in bed. Slaapt veel en is zwak. Ik bel op maandag naar onze oncologische verpleegkundige. Ik vind het niet verstandig en verantwoord als Jorrit een dag later een nieuwe chemo kuur aan zal gaan en wil weten wat de mogelijkheden zijn. Zij is dit met mij eens, gaat overleggen en belt mij terug. Na een uurtje ongeveer belt zij mij terug dat er de mogelijkheid is om de chemo een week op t schuiven. Fijn. Even een weekje extra aansterken. Ik maak Jorrit wakker en vertel hem dat ik de chemo heb laten uitstellen. Hij barst in huilen uit. Hij zag er zo tegen op, voelde zich al te zwak maar wilde niet opgeven. Hij was heel blij dat ik dit had gedaan en ging rustig verder slapen.

In de dagen die volgen vind ik dat Jorrit eerder achteruit gaat als aansterkt. Ik maak me zorgen. Ik uit dit tegen Jorrit en vertel hem dat mijn gevoel zegt dat het nu echt foute boel is, dat dat me bang maakt omdat ik altijd eerder als ik zo’n onheilspellend gevoel had in dit traject ik helaas altijd gelijk had. Jorrit verteld mij dat ik mij geen zorgen moet maken. Maar dat doe ik wel. Ik merk dat ik in mijn hoofd al 2 stappen verder ben.

Op maandag 10 juli bel ik wederom het ziekenhuis. Ik uit mijn zorgen, laat weten dat ik het wederom niet verantwoord vind om een chemo aan te gaan en vind dat er nu een MRI gemaakt moet worden.

Er volgen die dag nog vele telefoontjes. Mri hier, mri daar. Ik ben het niet eens met de wachttijd, weer bellen. En zo gaat er een hele dag voorbij aan bellen en regelen.

De chemo is gecancelled. Er moet eerst naar Jorrit gekeken worden. Er moet een consult plaatsvinden. Ze snappen mijn zorgen en gaan hier enigzins in mee, voor zover mogelijk dat kan als je het telefonisch moet beoordelen.

Angst overheerst. Is het dan echt zo? Is het echt foute boel? Ik hoop dat de komende dagen wat meer duidelijkheid gaan geven

Archive : juli

20- De dag waarvan je wist dat hij zou komen

19 – Weer een nieuw traject of toch niet?