18 – Rust? Wat is dat?

18 – Rust? Wat is dat?

Vanaf het moment dat wij de sleutel krijgen gaan we in standje 100 om alles maar te regelen. Diezelfde dag word er al begonnen met verven en behangen. Met een bloedgang alles inpakken en lijstjes en planningen maken.

Op het moment dat er 2 dagen verstreken zijn zie ik dat Jorrit zich slechter gaat voelen. Meer prikkelbaar, meer moe maar helaas ook meer hoofdpijn. Als dit in de loop van de week erger lijkt te worden kan ik alleen maar bedenken. Die verhuizing moet zo snel mogelijk over zijn, Jorrit trekt dit niet. Door ons fijne netwerk van familie en vrienden is het ons uiteindelijk gelukt om met 11 dagen al geheel te verhuizen en op 12 mei trokken wij de deur dicht op de Zegge en vertrokken naar de Coudenhoveflat. Een nieuw begin.

Vanaf dag 1 leeft Jayce helenaal op. Ze voelt zich op haar plekje en is weer echt even de oude Jayce. Ik probeer de overige spullen een plekje te geven en een fijn thuis voor ons allen te creëren. Jorrit blijft moe maar dat wijd ik aan de drukte en de verhuizing. Dat zal vast wel over gaan

De rust lijkt teruggekeerd. Het “normale” leven is weer opgepakt. Echter lijkt Jorrit zich niet echt heel veel beter te gaan voelen. Hij blijft heel moe, word weer wakker met hoofdpijn en is soms weer duizelig en onstabiel. Ik krijg weer dat onderbuik gevoel en denk nee het zal toch niet? Ik ben bang dat het mijn eigen angsten zijn en kijk het even aan…

Tot het moment dat het 27 mei is en Jorrit naar bed gaat overdag en er eigenlijk niet meer uitkomt. Hij slaapt veel en komt voor het eten uit bed. Maar daar is eigenlijk alles wel een beetje mee gezegd. Na 5 dagen geef ik mijn angsten aan aan Jorrit en vertel hem dat ik een scan wil. Hij denkt nog steeds dat de vermoeidheid van afgelopen periode eruit komt maar snapt mij ook. We spreken af nog 1 dag te wachten en als hij zich dan nog zo voelt dan mag ik bellen.

De volgende dag word Jorrit wakker en zegt bel maar. Hij is op dit moment ook misselijk. Het heeft wat voeten in aarde maar na diverse telefoontje met het AVL en het Spaarne word er besloten dat omdat Jorrit zich zo verzwakt voelt dat we ons op de spoed moeten melden.

Op naar Hoofddorp. Er worden diverse bloedonderzoeken gedaan. Gesprekken gevoerd en met de vervangende oncologe word afgesproken dat zij haar best gaat doen om de volgende dag een mri te laten plaatsvinden. We mogen weer huiswaarts en wachten her telefoontje de volgende dag af.

Op vrijdag 2 juni word ik sochtends vroeg al gebeld. Er is plek om 10.30 uur voor een MRI en aansluitend krijgen wij de uitslag. Fijn dat dit op zo’n korte periode geregeld kon worden. Maar ook een opgave. Het reizen is voor Jorrit heel zwaar.

de MRI verloopt goed en nu is het wachten op de uitslag. Omdat Jorrit zich niet oke voelt worden in een aparte kamer gelegd zodat Jorrit kan gaan liggen. Even later komt de oncologe binnen met de uitslag.

Ze begint met te vertellen dat de tumor rechtsvoor bij de hersenen is er 1 iets gekrompen en 1 niet gegroeid. Echter is het hersenvlies toegenomen in volume. Eerder als verwacht… ook is er sprake van veel meer oedeem ( vocht)

Ondanks dit nieuws geeft ze niet op. Ze wil ons meenemen in een multidisciplinair overleg met meerdere ziekenhuizen en kijken of er nog iets van een chemo, immuno of bestraling mogelijk is. Ze zegt ik kan jullie niks beloven maar ga heel erg me best voor jullie doen.

Met die woorden vertrekken we het weekend in, afwachtend wat er maandag uit het gesprek gaat komen….

One thought on “18 – Rust? Wat is dat?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *