En dan begint het “gewone” leven ook weer..Met een drukke week voor de boeg is er weinig tijd om bij dingen stil te staan.

Even geleden heb ik oncologisch fysio geregeld die thuis bij ons komt. Fijn om die ondersteuning lichamelijk te krijgen.

Op dinsdag hebben we het eerste gesprek met onze oncologisch verpleegkundige thuis. Deze dames zullen ons vanaf nu begeleiden tot het moment daar is en de nazorg bieden. We gingen heel blanco het gesprek in, tot de vragen als ‘hoe ver wil je gaan’ en ‘wil je gereanimeerd worden’ als ‘heb je een wilsbeschikking’. Zo die hakte er toch even in. Ik merk dat het teveel word voor Jorrit en besluit met de dames aan tafel te gaan zitten zodat Jorrit zich even kan afsluiten van het gesprek. Er word gekeken wat de hulpvragen zijn en hoe en waar ze ons nu in kunnen ondersteunen.

Woensdag hebben wij een belafspraak met de oncoloog. Doel van het gesprek is kijken hoe het nu met Jorrit gaat en of we nu meteen chemo gaan doen. De chemo zou de bestraling kunnen versterken maar daar is geen garantie voor. En aangezien op dit moment de longen nog schoon zijn en Jorrit lichamelijk nog wel zwak is en moet aansterken besluiten we na er een nachtje over geslapen te hebben om nu nog geen chemo te doen. Op 3 mei volgt het volgende gesprek om dan te kijken hoe dan verder

Donderdag hebben wij bij ons thuis een gesprek met Stichting Komma. Deze stichting zorgt ervoor door middel van een gefilmd interview dat je iets achterlaat met beeld en geluid waardoor je geen punt achter je leven zet maar een komma. Omdat Jorrit nu nog goed is wilden we dit zo snel mogelijk geregeld hebben voor Jayce.

Het was een heel leuk , gezellig gesprek. Tot het einde. Zodra het over Jayce gaat krijgen wij het beide zwaar en we proberen dat onderwerp ook steeds een beetje te vermijden. Maar hoe mooi als zij straks een film van haar vader! Zo dankbaar dat we dit hebben kunnen realiseren!

Het is ook het Paasweekend. Eigenlijk zouden we op 1ste Paasdag met zijn drieën naar Ajax gaan. Helaas hebben we dit moeten annuleren omdat het niet mogelijk was om en Ajax en de volgende dag Pasen te vieren met de hele familie voor Jorrit. Het zijn van die lastige keuzes die we steeds moeten maken. Steeds maar vooruit denken. Niets meer spontaan. Maar het betekent ook dat er nog WEL dingen mogelijk zijn. En daar maken we dan aan de andere kant graag keuzes voor!

We kregen een geheel verzorgde paasbrunch aangeboden op 2de paasdag. Dit hebben we met beide families gevierd. Bijzonder dat we dit speciale moment met zijn allen hebben “gevierd”. Het samenzijn. De liefde. Zo fijn dat dit kan en we hebben er zo van genoten.

Maar de onderliggende gevoelens kon ik niet onderdrukken en ik had het er heel lastig mee. We zaten daar met zijn allen om die ene reden. Dat Jorrit niet meer te genezen is. En die ene reden maakt dat ik buikpijn heb, steeds weer omdat ik weet en voel dat alles gebeurd met die gedachte. En dat maakt me boos, verdrietig en vooral moe. Zou het minder worden met de tijd? Zal ik me ook even geen zorgen maken?

De tijd zal het leren..