Op zondag proberen we nog zoveel mogelijk te rusten voor de zware week die gaat komen. Dit is ook het moment dat we Jayce weer gaan vertellen dat papa veel naar het ziekenhuis moet. We leggen uit dat papa de hele week naar het ziekenhuis moet, maar dat papa niet daar hoeft te slapen. Dat ze gaan proberen om ervoor te zorgen dat papa minder hoofdpijn heeft en niet meer hoeft te spugen. Omdat zij eerder had aangegeven een keer mee te willen naar het ziekenhuis geven wij nu aan dat dit dit keer mogelijk is. Of ze dat nog wil. Ja dat wil ze heel graag.
De maandag is aangebroken. We hoeven pas om 16.15 in het AVL te zijn. We brengen de dag met enige spanning door en wachten tot we Jayce uit school kunnen halen. Om Jayce op voorhand niet een hele nare herrinering aan het ziekenhuis te laten hebben besluiten we vanuit school door te rijden naar de McDrive en bewapend met kipnuggets en een aardbeien milkshake gaan we riching het AVL.
Aangekomen bij het AVL nemen we plaats bij het voor ons bestemde bestralingsapparaat A4. We moeten even wachten tot Jorrit word opgehaald. Zodra Jorrit word opgehaald besluit ik even met Jayce te gaan lopen en een warme chocolademelk te halen. Van dat wachten worden we ook niet vrolijker.
Zodra ik denk dat Jorrit bijna klaar is lopen we op ons gemak weer terug. Hij komt op dat moment al naar buiten lopen. We gaan richting de garage en Jorrit voelt zich opvallend goed. Lekker naar huis.Na een half uurtje slaat de moeheid in. Een crocky gevoel maakt dat hij graag wil liggen. Gelukkig zijn we bijna thuis. Eten en vroeg naar bed.
Thuis vragen we Jayce hoe ze het vond om mee te gaan naar het ziekenhuis. Ze zei alleen leuk en liet weten er verder niet op door te willen. ’s Avonds kan ze niet slapen en komt naar beneden en we zien dat ze verdrietig is. Ik vraag wat er is. Ze begint te huilen en zegt maar ik ben gewoon zo nieuwsgierig. Als we doorvragen blijkt nu dat ze gewoon wil weten wat er in ‘het kamertje’ gebeurde waar papa in ging. We beginnen uit te leggen dat papa moet liggen en een grote platte plaat boven zijn hoofd krijgt. En uit die plaat komen allemaal stralen, net zoals zonnestralen. Die kan je niet zien, niet voelen maar ze zijn er wel. En die moeten papa nu gaan helpen. Ok nu snap ik het, ze loopt naar boven en valt meteen in slaap. Tevreden met de uitleg.
De volgende morgen word Jorrit al moe wakker. Omdat we pas laat weer in het AVL moeten zijn heeft hij overdag de tijd om te rusten. De komende 5 dagen zal hij deze reis dagelijks maken dus rusten is belangrijk. De week loopt verder voorspoedig. De moeheid neemt wel toe en met af en toe wat misselijkheid en hoofdpijn is het verder redelijk goed te doen.
Op vrijdag 24-03 is de laatse bestraling en daaropvolgend hebben we meteen een afspraak met onze radiotherapeut. We doorlopen de afgelopen week. We hebben om 5 april weer een belafspraak met onze oncoloog uit het Spaarne. Mochten er geen klachten veranderen danwel bijkomen dan blijft het contact via het Spaarne lopen. Maar we kunnen altijd contact opnemen bij zorgen of vragen.
In de week die volgt is Jorrit erg moe. Op dinsdag is de pijn in zijn buik als bijwerkingen van de Dexa niet meer te houden en hebben we weer een dagje Eerste Hulp te pakken. Met de nodige pijnstilling en de afspraak dat onze oncoloog spoedig contact met ons opneemt om het gebruik van de Dexa te bespreken keren we gelukkig weer huiswaarts. De medicatie slaat redelijk aan dus met de nodige uurtjes slaap lijken we deze week goed door te komen
En rust hebben we nodig. Vrijdag start voor Jayce een wensweekend van Stichting Lach voor Dag. Een heel weekend weer even kind zijn. Een heel weekend zonder zorgen. Even een weekend alleen in teken van en om Jayce. En dat verdient ze ook! Op naar een weekend voor plezier voor Jayce en herrineringen voor Jorrit e mij
wat een mooi initiatief, voor iedereen nu en voor later om terug te kijken op een krachtig, flexibel en open gezin wat jullie zijn, en met open kaart geschreven!! xx
Geniet van het weekend ❤️😘
Weer zo no nonsense geschreven. Heel krachtig Chantal en zo waardevol!
Liefs
zo bijzonder om te lezen hoe jullie Jayce er bij betrekken , en ook om te zien hoe krachtig en flexibel ze op zo’n jonge leeftijd al zijn