In de weken die volgen verloopt het herstel maar moeizaam. Jorrit heeft toch veel hoofdpijn en is heel erg moe. In eerste instantie wijten we dat aan alle operaties en narcoses. We hebben wel contact met AVL. Er is nog geen reden om ons zorgen te maken, kan allemaal horen bij het herstel en nawerken van de bestralingen. We starten weer met de dexa en de klachten lijken iets minder te worden. Maar ik begin dingen te zien die me zorgen baren. Jorrit zijn gehoor word weer minder. De prikkelverwerking word weer anders.

Ik ben bang dat ik paranoia ben geworden door de afgelopen anderhalf jaar. Ik uit mijn zorgen wel aan Jorrit maar die probeert oprecht mijn zorgen weg te nemen omdat hij het anders voelt.

Op 20 maart hebben we de controle scan staan dus ik ga uit van Jorrit zijn gevoel en vertrouw op een goede afloop.

Op maandag 6 maart heeft Jorrit al een paar dagen gespuugd en weer extreme hoofdpijn. Ik bel het AVL, leg dit uit en we kunnen op dinsdag al terecht voor de scan. Fijn dat we naar voren worden gehaald. Echter gaat het vanaf dat moment heel hard. Het spugen blijft aanhouden, de dexa lijkt zijn werk niet meer te doen en Jorrit slaapt weer heel veel. Op woensdag valt op dat zijn linkeroog en linkermondhoek iets hangen. Dit in combinatie met het spugen en de hoofdpijn maakt dat ik toch weer het AVL bel en de situatie uitleg. We zouden diezelfde dag nog worden teruggebeld door de arts.

Tergend lange uren volgen, wachtend op dat telefoontje. Om 15.50 uur gaat eindelijk mijn telefoon. Omdat Jorrit op dat moment weer flink aan het spugen is loop ik even naar de kleedkamer. De arts verteld mij dat het goed is dat ik heb gebeld. De tumoren in zijn hoofd zijn terug en zitten ook op zijn hersenvliezen. Ik vraag hoeveel? Ik krijg als antwoord meerdere. Hij doet verder zijn verhaal en tijdens zijn verhaal heb ik nog twee keer gevraagd om hoeveel tumoren het gaat. Een duidelijk antwoord krijg ik niet, alleen meerdere. Ik krijg hier een naar onderbuik gevoel bij. Maar moet dit gevoel niet laten overheersen. Opletten Chantal, informatie even opslaan.

Omdat Jorrit zoveel spuugt en geen medicatie binnen houd word er besloten hem minimaal 1 dag op te nemen om de medicatie via infuus toe te dienen. Op donderdag melden wij ons meteen nadat wij Jayce naar school hebben gebracht en rijden door naar Hoofddorp. Het infuus word aangesloten op de Eerste Hulp en de anti misselijkheid werkt al bijna direct. De dexa word verhoogd naar 8 mg en lijkt ook snel aan te slaan.

Hij heeft een goede nacht en ’s ochtends word al besloten dat hij diezelfde dag nog naar huis mag. De arts wil alleen nog even langskomen. Dit duurt enorm lang en rond 14.00 uur vragen we hoe lang dit nog gaat duren want Jorrit wil echt heel graag naar huis. Er word ons beloofd dat onze eigen oncoloog langskomt maar dat het nog even duurt.

Om 16.10 uur komt onze oncoloog binnen lopen. Hij vraagt hoe het gaat en verteld over dat er een plan ligt voor bestraling en chemo. Wij weten nog van niets en ik vraag hem op de man af; Maar is het wel helemaal nog te genezen? Hij kijkt me aan en zegt oh ik ga er even bij zitten. Hij gaat in het bankje in het raam zitten en zegt;

Het is niet meer te genezen. Het zit rondom je hersenvliezen. Jorrit en ik kijken elkaar even kort aan en zijn met stomheid geslagen en verstarren. Onze oncoloog zegt Ja het is helemaal klote man maar we gaan proberen het zo lang mogelijk te rekken met de beste kwaliteit van leven. Ik durf de vraag niet te stellen, maar Jorrit doet dit wel. Hoe lang heb ik nog? De 10 jaar gaan we zowiezo niet redden en we hopen op 5 jaar.

Hij spreekt met ons af en afspraak voor komende week te maken en dan verder in te gaan op alles en hij laat ons even in ons verdriet. Zodra de oncoloog de kamer is uitgelopen val ik in Jorrit zijn armen en hebben we heel hard gehuild. Ik denk dat ik het afgelopen anderhalf jaar er in 1x uit gehuild heb. En dan komt het moment dat je mensen moet gaan inlichten. Jorrit belt zijn ouders, ik de mijne. Broers en zussen worden ingelicht. Het nieuws waar je zo lang bang voor was word dan toch gemeld.

Het infuus word verwijderd en we mogen vertrekken. Verdoofd van verdriet, verslagen van het nieuws lopen we samen het ziekenhuis uit. Hoe lang hebben we nog? Wat moeten we Jayce vertellen? Wanneer moeten we Jayce inlichten? Wat moet er allemaal geregeld worden ? Wat willen we samen nog graag doen?

We rijden naar huis en weten vanaf nu is alles anders…