In de loop van maandagmiddag gaat de telefoon zoals gepland. De plaatsvervangend oncoloog waar we heel toevallig ooit dit traject mee zijn begonnen staat ons te woord. Er is een overleg geweest met het multidisciplinair team en er is een chemo combinatie die ze kunnen en willen proberen. We worden uitgenodigd om de woensdag erop naar het ziekenhuis te komen om dat eerst te bespreken met de oncoloog en daarna aansluitend een gesprek met de oncologisch verpleegkundige over het traject.

Ik ben blij dat er nog mogelijkheden zijn. Dat geeft hoop. Maar ik merk ook meteen dat ik buikpijn krijg en besef me nu pas dat ik een bijna trauma ervaring heb overgehouden aan de vorige keer dat Jorrit chemo heeft gekregen. Het vele spugen wat resulteerde in klaplongen, de neuropathie, de extreme spierpijnen. Als de dag van gisteren zie en voel ik nog hoe hulpeloos ik me toen heb gevoel en ben bang dit weer in de herhaling mee te maken

Als we op woensdag in het ziekenhuis zijn word ons uitgelegd welke chemo comibinatie er is bedacht. Deze is iets minder zwaar als die van vorig jaar dus de bijwerkingen zullen wellicht ook minder zijn. De chemo zal bestaan uit 2 cyclussen. Met een chemo van 2 middelen op dag 1, en een chemo met 1 middel op dag 8. Op dag 21 zal dan de 2de cyclus weer van start gaan. De kans van slagen is niet meer als 40% maar het is zeker het proberen waard.

Er word afgesproken om na deze twee cyclussen, eerst te kijken naar hoe voel je je, een scan maken om te kijken wat de chemo doet en daarna pas kijken of we verder gaan met de chemo. Na alle vragen gesteld te hebben en te hebben beantwoord gaan we weer huiswaarts. Nog even rust voordat dinsdag 13 juni de eerste chemo weer zal plaatsvinden.

We nemen nog een paar dagen rust om er vol tegenaan te kunnen gaan. Op dinsdag 13 juni melden wij ons rond 09.30 uur op de dagbehandeling oncologie. Daar gaan we weer. Ik had van te voren aangegeven dat Jorrit veelal moet liggen en niet lang kan zitten en er dus een bed nodig was tijdens het geven van de chemo. Gelukkig stond deze klaar. Hij kon meteen gaan liggen.

Na ruim 2 uur was de chemo ingelopen en kon ik hem weer lekker mee naar huis nemen. Hij voelde zich moe maar goed. In de dagen die erop volgde is er ruimte voor rust. De bijwerkingen lijken enorm mee te vallen, alleen extreem moe. Maar ja als dat alles is.

Op zondag 18 juni is het Vaderdag. Iets waar Jayce enorm naar uit heeft gekeken. Ontbijtje, knutsels en cadeaus. Helaas is Jorrit te ziek om de hele dag bij ons te zijn, maar er zijn zeker momenten geweest van liefde en samenzijn en zo heeft Jorrit en daarmee ook Jayce een mooie en bijzondere Vaderdag gehad.

Op dinsdag 20 juni is de tweede chemo. Dit keer moeten we ons in de middag melden. Omdat dit maar om 1 middel gaat staan we met een uur ook weer buiten, op naar huis voor wat rust. En die rust is nodig want op woendag 28 juni staat er een hele bijzondere dag gepland. Stichting Tutu heeft mogelijk gemaakt dat Jorrit en Jayce die dag zullen trouwen.

Het was een bijzonder mooie dag waarop er heel veel herrineringen zijn gemaakt. Een dag om nooit te vergeten. De vrijdag erop ligt Jorrit de hele dag in bed. Slaapt veel en eet niet veel. Het waren ook intensieve dagen, hij heeft even rust nodig toch ?

De dagen duren voort en Jorrit blijft in bed. Slaapt veel en is zwak. Ik bel op maandag naar onze oncologische verpleegkundige. Ik vind het niet verstandig en verantwoord als Jorrit een dag later een nieuwe chemo kuur aan zal gaan en wil weten wat de mogelijkheden zijn. Zij is dit met mij eens, gaat overleggen en belt mij terug. Na een uurtje ongeveer belt zij mij terug dat er de mogelijkheid is om de chemo een week op t schuiven. Fijn. Even een weekje extra aansterken. Ik maak Jorrit wakker en vertel hem dat ik de chemo heb laten uitstellen. Hij barst in huilen uit. Hij zag er zo tegen op, voelde zich al te zwak maar wilde niet opgeven. Hij was heel blij dat ik dit had gedaan en ging rustig verder slapen.

In de dagen die volgen vind ik dat Jorrit eerder achteruit gaat als aansterkt. Ik maak me zorgen. Ik uit dit tegen Jorrit en vertel hem dat mijn gevoel zegt dat het nu echt foute boel is, dat dat me bang maakt omdat ik altijd eerder als ik zo’n onheilspellend gevoel had in dit traject ik helaas altijd gelijk had. Jorrit verteld mij dat ik mij geen zorgen moet maken. Maar dat doe ik wel. Ik merk dat ik in mijn hoofd al 2 stappen verder ben.

Op maandag 10 juli bel ik wederom het ziekenhuis. Ik uit mijn zorgen, laat weten dat ik het wederom niet verantwoord vind om een chemo aan te gaan en vind dat er nu een MRI gemaakt moet worden.

Er volgen die dag nog vele telefoontjes. Mri hier, mri daar. Ik ben het niet eens met de wachttijd, weer bellen. En zo gaat er een hele dag voorbij aan bellen en regelen.

De chemo is gecancelled. Er moet eerst naar Jorrit gekeken worden. Er moet een consult plaatsvinden. Ze snappen mijn zorgen en gaan hier enigzins in mee, voor zover mogelijk dat kan als je het telefonisch moet beoordelen.

Angst overheerst. Is het dan echt zo? Is het echt foute boel? Ik hoop dat de komende dagen wat meer duidelijkheid gaan geven