Jayce is spelen bij een vriendinnetje en in het ziekenhuis laat ik haar moeder weten dat wij slecht nieuws hebben gehad en of ik Jayce was later kan komen ophalen. Dat is gelukkig geen probleem.

Thuis aangekomen voelt het huis leeg. Het voelt niet meer zoals het altijd voelde, als een thuis. Ik merk dat ik er tegenaan hik om Jayce op te halen. Ik kan haar toch niet aankijken wetende wat ik weet? Maar ik zal moeten, ze heeft me nodig. Nadat Jorrit en ik heel even tijd samen hebben gehad ga ik Jayce ophalen. We gaan naar huis en hebben even tijd samen. Ik merk dat Jorrit en ik heel erg onze best moeten doen tranen weg te slikken en zo normaal mogelijk te doen maar zij is onze redding. Letterlijk even slikken en weer doorgaan.

Vrijdagavond komt Jorrit zijn familie langs, zaterdag de mijne. Er word veel gepraat, een onwerkelijke situatie is ontstaan. Ook voor de mensen om ons heen. Maar ook wij samen praten veel. We liggen tot 01.00 uur ’s nachts in bed te praten. Te bedenken en toch ook te dromen. We kunnen niet bij de pakken neer zitten want er moeten dingen geregeld worden. En dat moet nu wat we moeten straks genieten

Zodra we de volgende morgen beneden zijn begin ik mijn To Do lijstje te maken. Het zit in mijn hoofd, het moet eruit. Wat moet er worden opgezegd? Wat moet er worden verkocht? De gemeente moet worden ingeschakeld want we moeten een andere woning en we hebben via diverse kanalen hulp nodig? En dan begin ik aan onze Bucketlist….

Wat willen we nog doen samen? Wat vinden wij belangrijk? Jayce wil al jaren naar Disneyland dus die komt echt bovenaan te staan. En gedurende de dag word het lijstje steeds langer. We vragen aan Jayce wat zij graag nog met papa en mama wil doen. Dat ze alles mag zeggen en dat we alles op het lijstje zetten maar dat we niet kunnen beloven dat we alles kunnen doen. Wat kunnen we van onze lijst waarmaken?

In de week die volgt hebben we weer een afspraak met onze oncoloog in het Spaarne. We kunnen onze vragen stellen die we hebben. Er kan een heel behandelplan gemaakt worden voor jaren. Maar omdat het om kwaliteit van leven gaat word er besloten dat we per behandeling gaan kijken hoe Jorrit zich voelt en daarop door acteren. Er word besloten eerst te gaan bestralen en daarna te kijken of chemo zal volgen

We worden diezelfde dag nog besteld door de arts uit het AVL. Het plan is om 5 dagen achter elkaar te bestralen en de maandag erop kan er al worden gestart. Een dag later kunnen wij al terecht in het AVL voor het maken van een nieuwe scan en het aanmeten van het nieuwe bestralingsmasker. We zijn bekend met het masker van de Gamma Knife bestralingen maar dit is voor Jorrit een fijner masker. De gaatjes zijn wat ruimer en er is hier ruimte om zijn mond en ogen uit te knippen wat bij het andere masker niet mogelijk was dus dit voelt minder benauwd. Geregeld en nu nog een paar dagen tot de bestralingen.

We hebben nog gratis kaartjes voor Artis liggen en besluiten om op zaterdag even een uurtje met Jayce hier naar toe te gaan. We willen nog even proberen genieten voordat de week van de bestralingen begint. Even opladen voor een zware week…