Op zondag proberen we nog zoveel mogelijk te rusten voor de zware week die gaat komen. Dit is ook het moment dat we Jayce weer gaan vertellen dat papa veel naar het ziekenhuis moet. We leggen uit dat papa de hele week naar het ziekenhuis moet, maar dat papa niet daar hoeft te slapen. Dat ze gaan proberen om ervoor te zorgen dat papa minder hoofdpijn heeft en niet meer hoeft te spugen. Omdat zij eerder had aangegeven een keer mee te willen naar het ziekenhuis geven wij nu aan dat dit dit keer mogelijk is. Of ze dat nog wil. Ja dat wil ze heel graag.

De maandag is aangebroken. We hoeven pas om 16.15 in het AVL te zijn. We brengen de dag met enige spanning door en wachten tot we Jayce uit school kunnen halen. Om Jayce op voorhand niet een hele nare herrinering aan het ziekenhuis te laten hebben besluiten we vanuit school door te rijden naar de McDrive en bewapend met kipnuggets en een aardbeien milkshake gaan we riching het AVL.

Aangekomen bij het AVL nemen we plaats bij het voor ons bestemde bestralingsapparaat A4. We moeten even wachten tot Jorrit word opgehaald. Zodra Jorrit word opgehaald besluit ik even met Jayce te gaan lopen en een warme chocolademelk te halen. Van dat wachten worden we ook niet vrolijker.

Zodra ik denk dat Jorrit bijna klaar is lopen we op ons gemak weer terug. Hij komt op dat moment al naar buiten lopen. We gaan richting de garage en Jorrit voelt zich opvallend goed. Lekker naar huis.Na een half uurtje slaat de moeheid in. Een crocky gevoel maakt dat hij graag wil liggen. Gelukkig zijn we bijna thuis. Eten en vroeg naar bed.

Thuis vragen we Jayce hoe ze het vond om mee te gaan naar het ziekenhuis. Ze zei alleen leuk en liet weten er verder niet op door te willen. ’s Avonds kan ze niet slapen en komt naar beneden en we zien dat ze verdrietig is. Ik vraag wat er is. Ze begint te huilen en zegt maar ik ben gewoon zo nieuwsgierig. Als we doorvragen blijkt nu dat ze gewoon wil weten wat er in ‘het kamertje’ gebeurde waar papa in ging. We beginnen uit te leggen dat papa moet liggen en een grote platte plaat boven zijn hoofd krijgt. En uit die plaat komen allemaal stralen, net zoals zonnestralen. Die kan je niet zien, niet voelen maar ze zijn er wel. En die moeten papa nu gaan helpen. Ok nu snap ik het, ze loopt naar boven en valt meteen in slaap. Tevreden met de uitleg.

De volgende morgen word Jorrit al moe wakker. Omdat we pas laat weer in het AVL moeten zijn heeft hij overdag de tijd om te rusten. De komende 5 dagen zal hij deze reis dagelijks maken dus rusten is belangrijk. De week loopt verder voorspoedig. De moeheid neemt wel toe en met af en toe wat misselijkheid en hoofdpijn is het verder redelijk goed te doen.

Op vrijdag 24-03 is de laatse bestraling en daaropvolgend hebben we meteen een afspraak met onze radiotherapeut. We doorlopen de afgelopen week. We hebben om 5 april weer een belafspraak met onze oncoloog uit het Spaarne. Mochten er geen klachten veranderen danwel bijkomen dan blijft het contact via het Spaarne lopen. Maar we kunnen altijd contact opnemen bij zorgen of vragen.

In de week die volgt is Jorrit erg moe. Op dinsdag is de pijn in zijn buik als bijwerkingen van de Dexa niet meer te houden en hebben we weer een dagje Eerste Hulp te pakken. Met de nodige pijnstilling en de afspraak dat onze oncoloog spoedig contact met ons opneemt om het gebruik van de Dexa te bespreken keren we gelukkig weer huiswaarts. De medicatie slaat redelijk aan dus met de nodige uurtjes slaap lijken we deze week goed door te komen

En rust hebben we nodig. Vrijdag start voor Jayce een wensweekend van Stichting Lach voor Dag. Een heel weekend weer even kind zijn. Een heel weekend zonder zorgen. Even een weekend alleen in teken van en om Jayce. En dat verdient ze ook! Op naar een weekend voor plezier voor Jayce en herrineringen voor Jorrit e mij

Jayce is spelen bij een vriendinnetje en in het ziekenhuis laat ik haar moeder weten dat wij slecht nieuws hebben gehad en of ik Jayce was later kan komen ophalen. Dat is gelukkig geen probleem.

Thuis aangekomen voelt het huis leeg. Het voelt niet meer zoals het altijd voelde, als een thuis. Ik merk dat ik er tegenaan hik om Jayce op te halen. Ik kan haar toch niet aankijken wetende wat ik weet? Maar ik zal moeten, ze heeft me nodig. Nadat Jorrit en ik heel even tijd samen hebben gehad ga ik Jayce ophalen. We gaan naar huis en hebben even tijd samen. Ik merk dat Jorrit en ik heel erg onze best moeten doen tranen weg te slikken en zo normaal mogelijk te doen maar zij is onze redding. Letterlijk even slikken en weer doorgaan.

Vrijdagavond komt Jorrit zijn familie langs, zaterdag de mijne. Er word veel gepraat, een onwerkelijke situatie is ontstaan. Ook voor de mensen om ons heen. Maar ook wij samen praten veel. We liggen tot 01.00 uur ’s nachts in bed te praten. Te bedenken en toch ook te dromen. We kunnen niet bij de pakken neer zitten want er moeten dingen geregeld worden. En dat moet nu wat we moeten straks genieten

Zodra we de volgende morgen beneden zijn begin ik mijn To Do lijstje te maken. Het zit in mijn hoofd, het moet eruit. Wat moet er worden opgezegd? Wat moet er worden verkocht? De gemeente moet worden ingeschakeld want we moeten een andere woning en we hebben via diverse kanalen hulp nodig? En dan begin ik aan onze Bucketlist….

Wat willen we nog doen samen? Wat vinden wij belangrijk? Jayce wil al jaren naar Disneyland dus die komt echt bovenaan te staan. En gedurende de dag word het lijstje steeds langer. We vragen aan Jayce wat zij graag nog met papa en mama wil doen. Dat ze alles mag zeggen en dat we alles op het lijstje zetten maar dat we niet kunnen beloven dat we alles kunnen doen. Wat kunnen we van onze lijst waarmaken?

In de week die volgt hebben we weer een afspraak met onze oncoloog in het Spaarne. We kunnen onze vragen stellen die we hebben. Er kan een heel behandelplan gemaakt worden voor jaren. Maar omdat het om kwaliteit van leven gaat word er besloten dat we per behandeling gaan kijken hoe Jorrit zich voelt en daarop door acteren. Er word besloten eerst te gaan bestralen en daarna te kijken of chemo zal volgen

We worden diezelfde dag nog besteld door de arts uit het AVL. Het plan is om 5 dagen achter elkaar te bestralen en de maandag erop kan er al worden gestart. Een dag later kunnen wij al terecht in het AVL voor het maken van een nieuwe scan en het aanmeten van het nieuwe bestralingsmasker. We zijn bekend met het masker van de Gamma Knife bestralingen maar dit is voor Jorrit een fijner masker. De gaatjes zijn wat ruimer en er is hier ruimte om zijn mond en ogen uit te knippen wat bij het andere masker niet mogelijk was dus dit voelt minder benauwd. Geregeld en nu nog een paar dagen tot de bestralingen.

We hebben nog gratis kaartjes voor Artis liggen en besluiten om op zaterdag even een uurtje met Jayce hier naar toe te gaan. We willen nog even proberen genieten voordat de week van de bestralingen begint. Even opladen voor een zware week…

November 2021 werd Jayce 4 jaar. Ze ging voor het eerst naar de basisschool en wat keek ze daar naar uit. Vlak nadat Jayce op school startte, begon onze rit in de achtbaan.

Als ouder zijnde wil je je kind beschermen tegen pijn en verdriet. Dus in eerste instantie deden wij er alles aan om Jayce uit de wind te houden en haar lekker onbezorgd te laten zijn en te laten genieten van alle nieuwe dingen in haar leventje. Maar Jayce is een gevoellig meisje en voelde aan alles dat er meer speelde. En dat liet ze weten ook.

Het slapen ging slechter, ze was boos en verdrietig. Tot het moment dat ze zei; wat is er nou allemaal? Toen wisten we dat we met haar het gesprek aan moesten gaan waarvan we hoopte dit nog lang te kunnen uitstellen….

Jayce papa is ziek. Daarom moest papa naar het ziekenhuis. Papa zijn longen zijn ziek en de dokter gaat er alles aan doen om papa weer beter te maken. En daar krijgt papa hulp bij van Chemo Casper. Jayce moet huilen en zegt; Ik wil niet dat je ziek bent papa, dat vind ik zielig voor jou. We vertellen dat het niet zielig is en we onze uiterste best zullen doen om papa weer beter te maken. We pakken het boekje erbij en beginnen met lezen. Over de kanker, wat de chemo doet en dat je daar ziek van kan worden en dat de kanker zich daarna terugtrekt en Chemo Casper wint. Het is duidelijk voor Jayce wat er aan de hand is en je ziet een soort opluchting in haar gezicht van Fijn ze vertrouwen mij.

Vanaf dat moment gaat het veel beter met Jayce omdat zij word megenomen in onze reis. Op het moment dat Jorrit heel ziek word van de chemo zegt ze; Mam, Casper ze brilletje is afgevallen net zoals in het boekje. Ik zeg hoe bedoel je? Nou Casper heeft ook papa zijn goede cellen gepakt en daarom is papa nu ziek en raken de haartjes los. Verbaasd over haar wijsheid en trots als een pauw geef ik haar gelijk dat ze dit zelf constateert. Haar positiviteit dat het wel goed komt maakt alles iets dragelijker.

De tijden die volgen zijn onzeker maar wij proberen het zo normaal mogelijk te houden voor Jayce. Het leven gaat voor haar gewoon door. Met de nodige aanpassingen waar nodig. En dit werkt voor Jayce. Ze is weer haar vrolijke, eigen zelf

De momenten dat Jorrit in het ziekenhuis moet verblijven vind ze lastig. Als papa niet thuis slaapt, voelt zij zich niet compleet. Zodra Jorrit weer thuis is komt er dagen lang alle boosheid, verdriet en onzekerheid eruit en dan is alles stom. En wij laten haar weten dat het ook stom is, dat ze boos mag zijn en dat ze zich veilig bij ons mag en kan voelen. En dan ebt haar nare gevoel al snel weer weg.

Vanaf Januari 2023 is Jorrit meer hulpbehoevend als voorheen. En Jayce is er altijd als de kippen bij om hem te helpen. Ze vind het heerlijk om voor Jorrit koffie te maken, hem te helpen met zijn sokken aandoen of een handdoek te pakken als hij in bad is geweest. Ze voelt zich dan belangrijk voor Jorrit en je ziet haar stralen als hij haar bedankt. Mijn dappere meisje.

Na het nieuws dat Jorrit niet meer te genezen was kwamen er ook kaartjes voor haar binnen, cadeautjes en dagjes weg via diverse stichtingen. Ook nu werd ze weer heel boos en dwars. Eigenlijk gaf ze ook nu weer zelf aan dat we met haar moesten praten.

Jayce je weet dat papa ziek is toch? Ja pap. Je weet denk ik wel waarom papa en mama de laatste dagen zo verdrietig zijn he? Ze kijkt ons aan en knikt onzeker. Papa is ziek en word niet meer beter. Maar het ziek zijn gaat soms nog wel op vakantie en dan voelt papa zich even beter. Ze is verdrietig maar ook opgelucht. Blij dat wij haar vertrouwen.

Van de week zette ze een rode Ajax pyama op haar hoofd en kwam huppelend onze slaapkamer binnen; Roodkapje tralalala, Roodkapje tralalala. Na een paar keer, moe als ik ben tegenwoordig, zei ik dat ze nu wel moest gaan opschieten met aankleden want ze moest naar bed. Ik zie haar lipje licht trillen en ze zegt Ja maar ik wilde jullie alleen maar even laten lache zodat jullie weer even blij zijn… Pats die kwam binnen em dat is precies de reden dat wij iedere dag weer strijdvaardig aan de dag beginnen!

Ons lieve zorgzame meisje. Ons dappere meisje. Onze zonneschijn. Dank je wel dat jij moeilijke momenten dragelijker maakt, dat jij ons nog kan laten lachen dat jij jij bent. Op naar nog heel veel herrineringen samen

In de weken die volgen verloopt het herstel maar moeizaam. Jorrit heeft toch veel hoofdpijn en is heel erg moe. In eerste instantie wijten we dat aan alle operaties en narcoses. We hebben wel contact met AVL. Er is nog geen reden om ons zorgen te maken, kan allemaal horen bij het herstel en nawerken van de bestralingen. We starten weer met de dexa en de klachten lijken iets minder te worden. Maar ik begin dingen te zien die me zorgen baren. Jorrit zijn gehoor word weer minder. De prikkelverwerking word weer anders.

Ik ben bang dat ik paranoia ben geworden door de afgelopen anderhalf jaar. Ik uit mijn zorgen wel aan Jorrit maar die probeert oprecht mijn zorgen weg te nemen omdat hij het anders voelt.

Op 20 maart hebben we de controle scan staan dus ik ga uit van Jorrit zijn gevoel en vertrouw op een goede afloop.

Op maandag 6 maart heeft Jorrit al een paar dagen gespuugd en weer extreme hoofdpijn. Ik bel het AVL, leg dit uit en we kunnen op dinsdag al terecht voor de scan. Fijn dat we naar voren worden gehaald. Echter gaat het vanaf dat moment heel hard. Het spugen blijft aanhouden, de dexa lijkt zijn werk niet meer te doen en Jorrit slaapt weer heel veel. Op woensdag valt op dat zijn linkeroog en linkermondhoek iets hangen. Dit in combinatie met het spugen en de hoofdpijn maakt dat ik toch weer het AVL bel en de situatie uitleg. We zouden diezelfde dag nog worden teruggebeld door de arts.

Tergend lange uren volgen, wachtend op dat telefoontje. Om 15.50 uur gaat eindelijk mijn telefoon. Omdat Jorrit op dat moment weer flink aan het spugen is loop ik even naar de kleedkamer. De arts verteld mij dat het goed is dat ik heb gebeld. De tumoren in zijn hoofd zijn terug en zitten ook op zijn hersenvliezen. Ik vraag hoeveel? Ik krijg als antwoord meerdere. Hij doet verder zijn verhaal en tijdens zijn verhaal heb ik nog twee keer gevraagd om hoeveel tumoren het gaat. Een duidelijk antwoord krijg ik niet, alleen meerdere. Ik krijg hier een naar onderbuik gevoel bij. Maar moet dit gevoel niet laten overheersen. Opletten Chantal, informatie even opslaan.

Omdat Jorrit zoveel spuugt en geen medicatie binnen houd word er besloten hem minimaal 1 dag op te nemen om de medicatie via infuus toe te dienen. Op donderdag melden wij ons meteen nadat wij Jayce naar school hebben gebracht en rijden door naar Hoofddorp. Het infuus word aangesloten op de Eerste Hulp en de anti misselijkheid werkt al bijna direct. De dexa word verhoogd naar 8 mg en lijkt ook snel aan te slaan.

Hij heeft een goede nacht en ’s ochtends word al besloten dat hij diezelfde dag nog naar huis mag. De arts wil alleen nog even langskomen. Dit duurt enorm lang en rond 14.00 uur vragen we hoe lang dit nog gaat duren want Jorrit wil echt heel graag naar huis. Er word ons beloofd dat onze eigen oncoloog langskomt maar dat het nog even duurt.

Om 16.10 uur komt onze oncoloog binnen lopen. Hij vraagt hoe het gaat en verteld over dat er een plan ligt voor bestraling en chemo. Wij weten nog van niets en ik vraag hem op de man af; Maar is het wel helemaal nog te genezen? Hij kijkt me aan en zegt oh ik ga er even bij zitten. Hij gaat in het bankje in het raam zitten en zegt;

Het is niet meer te genezen. Het zit rondom je hersenvliezen. Jorrit en ik kijken elkaar even kort aan en zijn met stomheid geslagen en verstarren. Onze oncoloog zegt Ja het is helemaal klote man maar we gaan proberen het zo lang mogelijk te rekken met de beste kwaliteit van leven. Ik durf de vraag niet te stellen, maar Jorrit doet dit wel. Hoe lang heb ik nog? De 10 jaar gaan we zowiezo niet redden en we hopen op 5 jaar.

Hij spreekt met ons af en afspraak voor komende week te maken en dan verder in te gaan op alles en hij laat ons even in ons verdriet. Zodra de oncoloog de kamer is uitgelopen val ik in Jorrit zijn armen en hebben we heel hard gehuild. Ik denk dat ik het afgelopen anderhalf jaar er in 1x uit gehuild heb. En dan komt het moment dat je mensen moet gaan inlichten. Jorrit belt zijn ouders, ik de mijne. Broers en zussen worden ingelicht. Het nieuws waar je zo lang bang voor was word dan toch gemeld.

Het infuus word verwijderd en we mogen vertrekken. Verdoofd van verdriet, verslagen van het nieuws lopen we samen het ziekenhuis uit. Hoe lang hebben we nog? Wat moeten we Jayce vertellen? Wanneer moeten we Jayce inlichten? Wat moet er allemaal geregeld worden ? Wat willen we samen nog graag doen?

We rijden naar huis en weten vanaf nu is alles anders…

In de weken die volgen is er veelvuldig contact met het ziekenhuis. Er word besloten toch operatief de long weer op zijn plek te krijgen. De risicos worden besproken, de ingreep gaat ongeveer 1.5 uur duren en we gaan er weer voor. Op 17 Februari staat alweer de volgende operatie gepland.

Op 17 Februari moeten we ons rond 12 uur melden in het ziekenhuis. We krijgen een kamer toewezen en maken ons klaar voor vertek naar de OK. We nemen afscheid en ik ga beneden wachten tot ik door de chirurg word gebeld. De tijd gaat voorbij en ik word maar niet gebeld. Ik zou rond 15.00 uur gebeld worden en tegen 15.30 uur heb ik nog niets gehoord. Om even over 16.00 uur heb ik nog steeds niet gehoord en ga ik eerst naar de polikliniek Chirurgie. Hier is niemand meer aanwezig na 16.00 uur dus ik ga weer terug naar de afdeling Nuchtere Opname. Ik leg uit dat hij daar is vertrokken maar dat ik nog steeds niet heb gehoord. Ze snapt mijn zorgen en gaat in het systeem kijken. Ze ziet dat hij op de uitslaapkamer ligt. De chirurg zal mij nog wel bellen maar ik ben al gerustgesteld.

Ongeveer een half uur later word ik gebeld door de chirurg dat de operatie goed is verlopen. Ze hebben heel veel taai longvlies verwijderd, een gevonden gaatje gedicht en de long onder hoge druk opgeblazen zodat deze weer op zijn plek lag. Hij blijft een nachtje ter controle op de Intensive Care.

Zodra ik een telefoontje krijg van de zuster van de Intensive Care ga ik naar boven om hem eindelijk te zien. Hij ligt helemaal ingewikkeld in dekens omdat hij het zo koud heeft, zag er heel grappig uit. Dus het ijs was meteen gebroken. Hij voelt zich goed en heeft weinig pijn.

In de dagen die volgen gaat het herstel voorspoedig en merken we dat Jorrit al snel meer lucht krijgt. Omdat Jayce moeite heeft met dat papa weer in het ziekenhuis slaapt, word er mogelijk gemaakt dat wij een avond met zijn drieen kunnen eten. Zo fijn om ook die leuke momenten te hebben.

Na enkele dagen weer huiswaarts, kan het herstel dan nu echt eindelijk beginnen?

De dagen die volgen zijn onzeker. Het spugen blijft aanhouden, de pijn krijgen ze moeizaam onder controle. Er is geen verbetering te zien. Er is direct gestart met anti-biotica maar ook na 3 dagen lijkt er nog geen tot weinig verbetering merkbaar.

Na enkele dagen begint eindelijk alles aan te slaan. Maar vanwege de heftige hoofdpijn en het lastig omgaan met prikkels heb ik het voor elkaar gekregen dat Jorrit een kamer alleen kreeg. Na een dag of vier krijgt Jorrit eindelijk een kamer voor zich alleen. Een kamer zonder extra geluiden, waar de deur dicht kan en hij echt beter kan worden.

Uiteindelijk word er gestart met een morfinepomp. Hiermee kan Jorrit zelf zijn pijn reguleren. Dit werpt al gauw zijn vruchten af. Hij krijgt minder pijn, gaat weer wat eten en iedere dag zie ik een kleine verbetering.

Oud en nieuw mogen we samen vieren. Er word een bed in zijn kamer bijgezet en ik mag blijven eten. Ondanks de vervelende omgeving is het toch heel fijn om samen te zijn op dit moment.

Met de morfinepomp kom alles onder controle en kan er worden afgebouwd. Door middel van een orale morfine en een fentanyl pleister zijn na 10 dagen ziekenhuis eindelijk zo ver om met de nodige medicatie naar huis te gaan. Voorwaarde om naar huis te gaan was wel dat er een ziekenhuisbed en rolstoel thuis zou klaar staan. Confronterend. Jorrit was al ziek, maar zo’n bed? Dan heb je pas echt dat zieke gevoel erbij…

De dagen thuis gaan tergend langzaam voorbij. Jorrit slaapt gemiddeld zo’n 15 uur per dag en ik merk dat ik me machteloos voel. lk wil het veranderen, hem beter maken, dat het weer was zoals het vroeger was maar ik moet me er bij neer leggen dat dit de huidige situatie nu is en weer proberen vooruit te kijken

Ongeveer een week nadat Jorrit thuis is krijg hij klaplong nummer 6… Zonder inspanning te voeren klapt zijn long weer in elkaar. Wanneer houd het op? Op naar het volgende station…

https://www.doneeractie.nl/help-jorrit-zijn-herrineringen-te-maken-zie-update/-71511

Het herstel gaat goed. Jorrit is moe maar verder zien we iedere dag verbetering. We zien de toekomst heel rooskleurig in.

Op 23 december heeft Jorrit een afspraak bij de huisarts om de nietjes te laten verwijderen van de operatie. Hier blijkt dat er vocht uit de wond komt. Er is niet duidelijk of dit wondvocht of hersenvocht is dus er word overleg gepleegd met het VU. Jorrit kan gewoon naar huis, de hechtingen moeten blijven zitten en gaat het meer lekken dan moeten we aan de bel trekken.

De avond loopt gespannen en er blijft toch wel wat vocht uit de wond komen. De volgende dag, kerstavond, besluiten we om einde van de middag toch in overleg naar Eerste hulp te gaan. Er worden 2 hechtingen bij gezet en we gaan weer huiswaarts. Het kerstavond diner valt in het water dus het worden pizza’s uit de oven

Eerste Kerstdag 2022. Vorig jaar was het een beladen kerst omdat wij net het nieuws hadden gekregen dat Jorrit kanker had. Dit jaar zouden we het helemaal over doen. ’s ochtends fijn gebrunched. Was vermoeiend voor Jorrit dus daarna even flink geslapen maar voor de rest kwam hij er goed doorheen. De wond bleef maar lekken dus toch weer gebeld en wederom naar het ziekenhuis. Er worden weer hechtingen bijgezet en we keren weer huiswaarts.

Tweede kerstdag 2022. We worden wakker en gaan naar beneden. Beneden aankomen gaat Jorrit op de bank liggen en valt eigenlijk meteen weer in slaap. Als hij wakker word heeft hij enorme hoofdpijn en nekpijn. Maar denkt dat hij niet goed heeft gelegen op de bank. Vlak daarna valt hij weer in slaap.

Als hij weer wakker word heeft hij nog steeds enorme hoofdpijn en nekpijn. Pijnstilling die we steeds hebben genomen lijkt niet te werken en de pijn lijkt alleen maar toe te nemen. Er word weer gebeld met het VU. Voor de derde dag op rij moeten we ons weer melden op de Eerste Hulp

Jayce haar onesie aan, wegbrengen en door naar het ziekenhuis. In de auto word Jorrit misselijk en een emmer bied uitkomst. Hij spuugt enkele keren en heeft enorme pijn, iedere takje en/of drempel onder de auto voelt hij en is gevoelig. Eenmaal aangekomen bij het ziekenhuis gaat het steeds sneller achteruit. Ik moet Jorrit begeleiden naar binnen. Daar worden we direct doorgestuurd naar een kamer.

Er reist al heel snel het vermoeden van een hersenvliesontsteking. Alle toeters een bellen worden uit de kast getrokken om de pijn zo snel mogelijk onder controle te krijgen en te ondervinden wat er precies aan de hand is. Er word een ruggenmergpunctie gedaan. Hierin word al snel duidelijk dat de ontstekingswaarde heel hoog zijn. Hij zal worden overgebracht naar het neurocentrum en daar zullen ze hem onder observatie houden.

Hij blijft spugen. Hij blijft pijn houden. Hij is verward. Ik zie een Jorrit die ik niet eerder heb gezien en ik neem in gedachte al afscheid…

https://www.doneeractie.nl/help-jorrit-zijn-herrineringen-te-maken-zie-update/-71511

De maanden die volgen na de laatste bestraling zijn niet fijn. Het afbouwen van de Dexametason lukt eigenlijk niet ot nihil. Maar de bijwerkingen van de Dexa zijn helaas enorm. Jorrit is in 5 maanden tijd ruim 40 kilo aangekomen, heeft enorm last van zijn darmen en een opgezette buik die heel hard word waardoor beweging een stuk lastiger gaat en extreem veel vocht vasthouden.

Omdat de klachten zo aanzienlijk blijven en de Dexa niet kan worden afgebouwd word er eind november besloten dat de Hersentumor toch operatief zal worden verwijderd. Een hersenoperatie zal worden ingepland waarin Jorrit aangeeft dit graag begin januari 2023 te laten plaatsvinden omdat hij de kerstvakantie met Jayce wil doorbrengen.

Begin december worden de klachten erger. Op 8 december bel ik de afdeling neurochirugie op en vertel hen wat ik constateer bij Jorrit. Wij worden diezelfde dag nog teruggebeld en de week erop 13 december moeten wij ons melden omdat op woensdag 14 december de hersenoperatie van Jorrit zal worden uitgevoerd

Op 13 december om 12 uur melden bij ons op afdeling 2B Neurocentrum. Hier worden nog wat laatste fotos en controles uitgevoerd. Hieruit bljkt dat Jorrit zijn long niet steeds niet goed is na alle klaplongen en er zal een drain moeten worden geplaatst om Jorrit aan de beademing te kunnen leggen voor de volgende dag. Heftig omdat voorgaande keren een drain werd aangelegd terwijl Jorrit onder narcose was.

De volgende ochtend is het zo ver. We maken ons op voor een paar lange uren. We bellen ’s ochtends nog even en zeggen hoeveel we van elkaar houden. Ik merk dat ik deze operatie aan zijn hersenen het meest lastig vind. Ik vind het eng.

Na een uur of 5 word ik gebeld door de chirurg dat de operatie goed is verlopen. Het was goed dat Jorrit eerder aan de bel heeft getrokken. De tumor in zijn hoofd stond onder zo’n grote druk dat hij zodra zijn schedel werd opengemaakt meteen eruit plopte. Dit verklaard ook waarom Jorrit zich zo beroerd voelde de afgelopen periode.

Dan word ik gebeld door de zuster van de uitslaapkamer. Hij is wakker en wil mij graag spreken. Hij klinkt opgewekt en voelt zich best ok. Zodra het mag ga ik meteen naar boven om hem te zien. Ondanks zijn tulband zie ik opluchting en strijdbaarheid in zijn ogen. Na 4 dagen mag hij naar huis en gaan wij ons opmaken voor herstel. Jayce is zo blij dat papa weer thuis is.

https://www.doneeractie.nl/help-jorrit-zijn-herrineringen-te-maken-zie-update/-71511

25 juli 2022 was dan de controle. Omdat er best wel wat littekens op Jorrit zijn longen zaten van de operatie van Januari besloot de oncoloog om nog een petscan te maken om alle littekens goed te kunnen markeren. We zagen dit al fijn omdat er goed naar gekeken werd en gemarkeerd voor de toekomst. Geen enkele reden tot zorgen.

2 dagen later morgen we op bezoek komen bij de oncoloog voor de uitslag. Soort van opgelucht en vol goede moed lopen we hand in hand het ziekenhuis is en zeggen nog even tegen elkaar; wat fijn, voorlopig even geen ziekenhuizen meer hierna…

Hij begint het gesprek met hoe Jorrit zich voelt en dat zijn longen er zo goed uitzien. Maar je hoort in zijn stem een ja maar… En die ja maar die komt. Er is een plek in Jorrit zijn hoofd gevonden en hij twijfelt over een tweede plek. Een doorverwijzing naar het Antonie van Leeuwenhoek word geadviseerd omdat ze daar een Gamma Knife bestralingsapparaat hebben staan waarmee ze heel gericht kunnen bestralen.

Een klap in het gezicht. Hoe nu verder. Maar zolang er behandelingen mogelijk zijn gaan we ervoor. Er moet direct worden gestart met Dexametason. Dit zorgt ervoor dat de klachten die Jorrit heeft, met name hoofdpijn en duizelig, worden afgenomen. De klachten komen al snel onder controle en anderhalve week later hebben we onze eerste afspraak in het AVL.

Onze radiotherapeut van het AVL pakt de foto erbij en neemt ons mee in zijn uitleg. Er is 1 grote plek gevonden en 2 kleine plekjes. Dit kan goed bestraald worden met de Gamma Knife. Omdat dit zo’n sterk apparaat is word er besloten 3 keer lang te bestralen; Augustus September en Oktober 45 minuten per keer. We gaan uit van de kundigheid van al deze artsen en gaan de bestralingen tegemoet

De eerste keer bestralen is best spannend. Maar direct na de eerste bestraling voelt Jorrit zich beter. Hij kan weer alle prikkels om zich heen verwerken, hoofdpijn is weg, een gevoel wat hij lang niet meer heeft gehad is terug

De bestralingen maken Jorrit verder niet ziek. Hij is wat moe maar verder voelt hij zich prima. Dit geeft moed voor de komende twee bestralingen. Bij de volgende keren dat wij voor de bestralingen in het AVL waren was te zien dat de tumoren aan het krimpen waren. Fijn, dan is het allemaal voor niets

Op 5 oktober 2022 was de laatste bestraling. Fijn nu vooruit kijken….

https://www.doneeractie.nl/help-jorrit-zijn-herrineringen-te-maken-zie-update/-71511

Na lang dromen en sparen hadden wij net na de zomer 2021 een vakantie geboekt naar Curacao. We zouden in Januari lekker 3 weken vertrekken naar de zon. Toen wij in December het nieuws kregen en wisten dat je met een klaplong niet mocht vliegen hebben we onze vakantie geannuleerd.

Toen de operatie in januari bekend was hadden wij weer hoop en boekte meteen een nieuwe datum voor Curacao. Begin mei zouden wij dan eindelijk vertrekken.

Helaas vond onze oncoloog dit niet zo’n goed idee. Er konden nog wat bijwerkingen zijn dus hij wilde ons liever in de buurt houden enkele weken na de laatste chemo. En hup, weer annuleren…

Maar we gingen niet bij de pakken neer zitten, uitrekenen wanneer het WEL weer mocht, de volgende controle was pas 3 maanden later dus toch weer opnieuw boeken. Kom maar op, Juni 2022 gingen we naar Curacao.

Het werd een hele fijne vakantie waarin we voor ons gevoel een hoofdstuk aan het afsluiten waren. Bijzondere belevenissen zoals Flamingo’s en Struisvogels voeren, zwemmen met dolfijnen, snorkelen met hele scholen vissen. Maar vooral even tijd met zijn drieen. Geen emmers voor het spugen, geen ziekenhuisbezoekjes, geen verdriet. Gewoon zoveel mogelijk plezier met elkaar maken

Jorrit is wel extreem moe, dus tussen de middag even goed slapen. ’s Avonds ziet hij niet zo goed meer dus er werd regelmatig te veel of te weinig geld neergelegd als we wel eens uit eten gingen. Zijn gehoor ging ineens achteruit, maar ja de hele dag in het water.

Het zal allemaal van de chemo komen… Toch?

https://www.doneeractie.nl/help-jorrit-zijn-herrineringen-te-maken-zie-update/-71511